marian

Interview: Er is altijd en overal gevaar

Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.

Hoe was Madelon voor ze epilepsie kreeg?

Ze was vaak ziek toen ze klein was, oorontstekingen en dergelijke. Toen ze vijf jaar was kwamen ze erachter dat ze heupdysplasie had. Ze moest geopereerd worden en in een gipsbroek. Ze werd steeds zwaarder, terwijl ze niet meer at. Het bleek dat haar schildklier bijna niets meer deed en ze kreeg Thyrax®. Ze bleef moe, ondanks dat haar schildklierwaardes goed waren. Toen bleek haar longfunctie flink verlaagd te zijn en moest ze aan de pufjes. Twee jaar geleden viel me op dat ze niet altijd reageerde. Ze keek veel voor zich uit, dat deed ze eigenlijk al vanaf haar zesde. Op school kelderde ze van niveau A naar E. Toen bleek ze epilepsie te hebben.

Wat zag je als ze niet reageerde?

Een heel lege blik. Als ik met haar in gesprek was, draaide ze haar hoofd weg of ze ging smakken, of met haar vingers friemelen. In eerste instantie zei ik: 'Hallo, ik praat tegen je, luister eens.' Dan zei ze dat ze me niet hoorde. In het begin dacht ik, ja ja, maar ze hoorde ons gewoon echt niet.

Waren er ook nog andere dingen die opvielen?

Rondjes lopen, de koelkast opendoen, ineens heel erg schreeuwen. Tijdens het eten stoppen met eten, terwijl de vork vlak voor haar mond zat. Daarna ging ze gewoon weer verder. Dat is het bijzondere, als ze stopt, gaat ze daarna gewoon weer verder waar ze gebleven was.

En sliep ze goed?

Nee, dat heeft ze ook nooit gedaan. Ze gaat eruit, doet de douche aan of zet de voordeur open, die dingen doet ze ook 's nachts.

Hoe werd de epilepsie ontdekt?

Ze kreeg een neurologisch onderzoek en ze moest twee minuten diep zuchten. Binnen een halve minuut was ze weg. Wij herkenden het beeld dat wij steeds zagen. Toen wisten ze dat het epilepsie was. Binnen een week kreeg ze een eeg en dat liet zien dat ze eigenlijk geen rust had in haar hersenen, alleen maar epileptische activiteit. Madelon kreeg snel daarna complex partiële epilepsie. Sjouwen over straat, ons niet meer horen, wegfietsen en niet horen dat er een auto aankomt. En zo kreeg je gevaarlijke situaties.

Hoe lang hebben jullie gewacht voordat jullie haar lieten onderzoeken?

Een maand of twee. Eerst dacht ik dat het niet kon, ze had al zo veel, en ze was zo jong. Epilepsie vond ik een heftig iets. Maar toen kwam de juf bij me en vertelde dat ze geen contact met haar kreeg, dat ze erg ongeïnteresseerd was en haar hoofd afdraaide tijdens een gesprek. Achteraf waren dat gewoon aanvallen. Toen we bij de kinderendocrinoloog waren, gaf ik dat aan, dat ik me zorgen maakte, dat ze moe bleef, dat het op school slecht ging. En zo is het balletje gaan rollen.

Hoe ging het daarna?

Ze kreeg medicatie, Keppra®, maar daar werd ze heel boos en depressief van. De dokter belde elke twee weken hoe het ging. Toen zijn we heel snel overgegaan naar Carbamazepine®. Dat ging ook niet goed. Toen is ze opgenomen in SEIN voor een 24 uurs-eeg-registratie en toen had ze in 24 uur liefst 203 aanvallen. Ze moest meteen aan de Clozan® om rust in het hoofd te krijgen. Dat ging wel iets beter, ze bijna geen aanvallen meer, maar ze was niet aanspreekbaar, zij was als het ware stoned. Later werd de Clozan® verminderd en kwam er Ethymal® bij.

Wat was de reden om naar SEIN te gaan?

Haar arts wilde graag dat iemand meekeek en meedacht. Haar epilepsie was een beetje ongrijpbaar. De diagnose was gesteld op partiële epilepsie. Terugkijkend in de e-mails met haar juf bleek zij al veel langer te staren. Dat heette toen dagdromen. Dat was al in groep 3 en 4 het geval.

Wat had ze voor aanvallen?

De eerste keer dachten we dat het alleen partieel was, ze ging lopen en staren. Tot ze op een avond beneden kwam en heel verward was. Ze had in haar broek geplast en antwoordde heel raar toen ik haar vroeg hoe dat kwam. Ik zei dat ze naar de badkamer moest gaan om zich te wassen, maar ze begreep me niet. Ze zei ook dat alles zo'n zeer deed. Toen kwam mijn man binnen en vroeg ze: 'Wie is die man?' Ze herkende haar eigen vader niet. Ik heb toen wel een potje zitten janken dat ze nu ook grote complexe aanvallen kreeg. Eerst heb ik een babyfoon bij het bed gezet, maar ze draait wel tien keer op een avond en bij ieder geluidje sta je boven. Nu staat er een camera bij haar bed en die slaat aan als ze heftig beweegt. Dan kunnen we erbij blijven als het gebeurt en als het lang duurt krijgt ze een neusspray om de aanval te couperen.

Hebben jullie epilepsiechirurgie overwogen?

Ik zei in eerst instantie nee. Er zou niet in het hoofd van mijn kind gesneden worden. Maar bij SEIN is alles goed uitgelegd. En ook het hoofd van het team in Utrecht legde uit dat ze alleen maar opereren als ze zeker zijn. Anders niet. Daarin zijn we gerustgesteld. Als ze dat stukje weghalen, is ze aanvalsvrij. Daar doe je alles voor.

Wat krijgt ze nu voor medicatie?

Er is een nieuwe medicijn bij gekomen, Trileptal®. Op de grondversie hiervan, oxcarbazepine reageerde zij heel sterk. Haar gedrag werd heel anders, ze zat te wiegen met een duim in haar mond, net alsof ze terugging naar haar kindertijd. Alsof ze verstandelijk achteruitging. Maar dat bleek van de medicijnen. Met de Trileptal® ging het goed. Er zit misschien een ander stofje in, hoewel het in wezen hetzelfde medicijn is.

Hoe gaat het nu op school?

Dat gaat weer veel beter. We krijgen ook veel begeleiding van de Waterlelie (LWOE, landelijk werkverband onderwijs en epilepsie). Bij rummikuppen kregen we de regels bij Madelon er niet in. We kregen als tip om foto's te maken hoe het moet en die bij haar neer te leggen, en dat werkt goed. Ze krijgt speciale zorgtoetsen voor rekenen en sinds de krokusvakantie gaat ze een uur per dag terug naar groep zes. Daar krijgt ze de uitleg opnieuw. Ze heeft veel gemist door de opnames en aanvallen. Ze snapt het steeds beter. Kinderen met epilepsie kunnen vaak moeilijker rekenen, waarom weten we niet. Daarbij heeft ze NLD, niet verbale leerstoornis.

Wat mag zij zeker niet doen?

Ze mag wel zwemmen, maar altijd met een badmuts op. En in een meer zwemt er altijd iemand van ons met haar mee.

Fietst ze naar school?

Dat deed ze altijd, langs een drukke weg, vier kilometer, maar dat doen we niet meer. Dat vinden we te gevaarlijk.

Gaat ze wel eens logeren?

Ja, maar de mensen moeten wel telefonisch bereikbaar zijn en ze moet haar medicatie op tijd nemen, rond halfacht. Ze gaat alleen maar naar mensen die het volledig begrijpen en mijn wens respecteren dat ze niet alleen in het verkeer mag. Ook niet met een ander kind. Als er iets gebeurt is het andere kind ook getraumatiseerd voor het leven. Want ze reageert gewoon niet, hoe hard je ook roept.

Wat doet Madelon aan bewegen en sport?

Op maandag gaat ze naar dansen, de juf weet precies wat ze moet doen en ze heeft mijn telefoonnummer. De moeder die haar ophaalt weet ook precies wat ze moet doen. Op woensdag heeft ze gym op school en gaat ze ook naar de fysio voor haar stabiliteit en haar astma, daar doet ze wat cardio. Op donderdag deed ze judo, maar ze kreeg veel pijn aan haar gewrichten. Sinds vorige winter is ze daarmee gestopt. Op school sport ze twee uur per week en ze speelt hier altijd buiten.

Zijn jullie aangesloten bij de epilepsievereniging?

Nee, ik had heel veel aan mijn epilepsieconsulent. Ik loop wel collecte voor epilepsie en doneer elke maand. Maar ik ben geen lid. Ik word een beetje verdrietig van al die verhalen. Ik heb nu nog genoeg aan mijzelf, maar misschien is dat in de toekomst anders. Ik sprak vanmorgen nog een moeder bij de kinderneuroloog, en dat vind ik dan ook wel weer fijn, de herkenning. Het heeft twee kanten.

Begrijpen andere mensen wat ze heeft?

Nee, ze denken als je niks aan de buitenkant ziet, dan kan ze alles. Ik ben alleen maar overbezorgd, anderen vinden dat ze wel naar school kan fietsen. Mensen zien bij epilepsie alleen de grote aanvallen voor zich. Van de ene kant snap ik het wel, maar van een andere kant denk ik, als je twijfelt, vraag het me dan. En oordeel niet zo snel dat ik overbezorgd ben. Een kind hebben met epilepsie is zwaar want er is altijd en overal gevaar.

Heeft de epilepsie jouw leven complexer gemaakt?

Het enige is dat ik elke dag auto moet rijden om haar te halen en te brengen. Als ze vroeger wilde spelen bleef ze in het dorp en kwam ze om 17.00 uur met de fiets naar huis. En ik ben bezorgder. Als ze op schoolreis gaat, denk ik: als ze maar niet dit of dat gaat doen.

Madelon heeft best veel aandoeningen; astma, schildklierproblematiek, NLD, epilepsie. Is daar verder onderzoek naar gedaan?

Ja, ik vond het bizar dat een kindje zo veel verschillende aandoeningen heeft. Ze heeft pas een genetisch onderzoek gehad en daar hebben we een korte uitslag van gekregen. Volgende week hebben we een uitgebreide afspraak. Madelon heeft een duplicaat (teveel aan chromosoommateriaal) van chromosoom 6, DQ21, de lange arm noemen ze dat. Dat gaan ze nu uitzoeken. Er is heel weinig bekend over chromosoom 6, er zijn maar weinig kinderen die op dat chromosoom een afwijking hebben. Ze gaan kijken of het daarmee te maken kan hebben.

Hoe kijk jij naar de toekomst?

Positief. Maar er komen altijd vragen: kan ze haar rijbewijs halen, kan ze op zichzelf gaan wonen. Die komen altijd.

Heb je een les voor andere ouders?

Vertrouw altijd op jezelf, je moedergevoel klopt altijd. Ik voelde dat het niet goed ging met mijn kind, en dat ik daar ik daar wat mee moest. En sta boven de oordelen van andere mensen. Een kind hebben met epilepsie is niet leuk en dat wordt het ook niet. Maar vertrouw op je gevoel en volg dat ook.

Interviews