jeannetyvett

Interview: Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam

Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.

Wanneer werd duidelijk dat er iets was?

Die bewuste ochtend hoorde ik wat gerommel in de douche. Ik dacht nog; kan het wat zachter.
Ik liep erheen en zag Yvett onderuitgezakt in de douche liggen. Ze was heel zachtjes naar beneden gegleden. Niet met een bonk gevallen. Ze schopte met haar benen en lag op haar zij, er kwam ook schuim uit haar mond. Toen ik zag dat ze heel blauwe lippen had heb ik direct 112 gebeld, ze was ook niet bij kennis.

Waar dacht je aan?

Ik had geen idee, ik was net wakker en schrok enorm. De ambulance was er binnen tien minuten. In de tussentijd was ik aan de telefoon met de mensen van 112, die begeleidden me heel goed. Yvett maakte ook heel erge snurkgeluiden, dat moest ik in de gaten houden. Ze was gewoon heel ver weg. De broeders van de ambulance dachten meteen aan epilepsie, ze had ook urineverlies en iets wat op een tongbeet leek. De diagnose werd later gesteld, in het ziekenhuis.

Wat gebeurde er in het ziekenhuis?

Ze werd opgenomen op de kinderafdeling en kreeg een MRI-scan en een eeg. De volgende dag hadden we weer allemaal onderzoeken. Een halfjaar eerder had ze een fietsongeluk gehad en een zware hersenschudding. Misschien dat er toen een bloedpropje was ontstaan dat kortsluiting veroorzaakte. Ze hebben het allemaal onderzocht, maar het was schoon. Aan het eind van de dag mocht ze naar huis. De dag daarna moest ze de hele nacht opblijven, 24 uur. Slaap kon een trigger zijn. Dat was een heel geregel hoe ik dat moest gaan doen. Om 8.30 uur moesten we in het ziekenhuis zijn.

Wat kwam er uit het eeg?

Dat er heel veel activiteit was in haar hoofd.

Kreeg ze medicijnen?

Ja, ze vroegen of Yvett mee wilde doen aan een onderzoek naar twee medicijnen, Depakine® en Keppra®. Dat onderzoek ging uit van het UMC Groningen. De voor- en nadelen werden erbij gezegd. Van Depakine® kon ze gewichtstoename krijgen. Yvett wilde dat niet, dus kozen we voor Keppra®.

Hoe beviel dat?

Vreselijk. Ze had heel veel bijwerkingen en stemmingswisselingen. Ze was down, depressief en agressief naar haar zusje toe. Ik wist niet zo goed wat het was, lag het aan de medicatie, aan de puberteit of aan iets anders. Haar vader was net een jaar ervoor overleden. Het was voor mij heel moeilijk om te achterhalen wat wat was. We zijn uiteindelijk doorgegaan omdat we niet wisten wat het veroorzaakte.

Had je tussentijds contact met haar behandelaar?

We hebben wel telkens de bijwerkingen besproken met de arts, maar hebben niet direct de link gelegd met de medicatie. In april kreeg ze de aanval, in mei begon ze met medicatie en na de zomervakantie gingen haar resultaten en haar stemming naar beneden. Het ging niet goed op school, het lukte gewoon niet. Ze had zo veel dingen aan haar hoofd, en dan moet je ook nog leren. Ik snapte het wel. Maar ze was zo koppig om er niet aan toe te geven. Ze wilde over naar klas 4.
Het was geen fijne periode. Met de vriendinnen op school ging het ook niet lekker. Maar was het de puberteit, de epilepsie, de medicijnen? Het was een ingewikkelde puzzel. Ze is ook niet zo'n prater.
Pas na een halfjaar ging ik naar de huisarts om te vragen wie ons kon helpen. In overleg met Yvett hebben we besloten om iemand te gaan zoeken voor gesprekken met haar. We hebben diverse intakegesprekken gehad, maar niemand waarmee ze een klik had. Een klik is zeker belangrijk, want als er geen klik is, zal ze ook niet alles gaan vertellen. Uiteindelijk zijn we bij een psycholoog in het Martini Ziekenhuis in Groningen gekomen, bij haar heeft ze een aantal gesprekken gehad.
De huisarts maakte mij erop attent dat de stemmingswisselingen ook wel een bijwerking van de medicatie konden zijn.

Is er toen iets aan die medicijnen gedaan?

Ja, er werd een nieuw eeg gemaakt. Misschien konden we stoppen, omdat het niet in de familie voorkomt. Maar de activiteit was nog net zo hoog, dus ze moest door met medicijnen. Toen zijn we overgestapt op Depakine®. Haar gewicht zou in de gaten gehouden worden. Ze kreeg inderdaad bijwerkingen. Haar eetlust nam toe en na een paar maanden kreeg ze haaruitval. Vreselijk. Voor een meid van 14-15 jaar is dat echt naar. Toen heb ik de consulent gebeld om te vragen of ze kon helpen. Maar er was helaas niks tegen te doen. Uiteindelijk hebben we wat gevonden, een drankje plus shampoo en conditioner van aloë vera. Binnen een week verbeterde het.

Ze is pas gestopt met de medicijnen. Hoe ging dat?

In april 2015 hebben we een nieuw eeg gehad en kregen we het goede nieuws dat er weinig activiteit was in de hersenen. Yvett heeft zelf besloten om na de zomervakantie te stoppen. Ik vond het wel spannend. Yvett vond het nog spannender dan ik. We moeten een halfjaar goed opletten en alert zijn, niet te dicht bij het water fietsen, uitkijken in zee of in bad. Even terug naar de leefregels. Die waren in het begin ook belangrijk.

Hoe gingen jullie daarmee om?

Ik vond het heel belangrijk dat iedereen wist wat ze moesten doen als er iets gebeurde. Het viel me tegen hoe weinig mensen dat wisten. Yvett heeft het op school verteld en ik heb een lijstje gemaakt met telefoonnummers. Ook mijn jongste dochter weet wat het is en wat ze moet doen. Dat is voor mij heel belangrijk. De omgeving moet alert zijn. Daar heb ik veel werk van gemaakt. Op school de mentor ingelicht, Yvett had zelf neusspray in haar tas en had dat ook verteld. De conciërge en de leerkrachten waren ook ingelicht.

Ben je er nu minder mee bezig?

Ja, de afgelopen tijd heeft ze nooit meer wat gehad. Dat speelt mee. Het kwam ook uit het niets. Ik heb me vaak afgevraagd waar de epilepsie nu door kwam? Het overlijden van haar vader, emoties die het getriggerd hebben? Emoties die je geen plaats kunt geven? Slapeloosheid misschien. Ik heb geen idee. Hormonaal hebben ze het ook over gehad. Maar ik ben wel meer gerustgesteld.

Heb je contact gezocht met andere ouders met kinderen met epilepsie?

Nee, ik ben ook geen lid van de patiëntenvereniging. De consulent was mijn aanspreekpunt. Ik mailde haar wel eens. Yvett ging naar Londen, we gingen op wintersport of naar een pretpark; waar moet je dan aan denken. Achtbanen of stoeltjesliften, mag ze daar in? Die vragen had ik. Als ik dat tegenkwam, dat legde ik dan de consulent voor.

Heb je nog met een psycholoog gesproken?

We hebben er een aantal gehad. Een wilde hutjes met haar bouwen, een ander zat in een oude pastorie. De omgeving is voor een kind zo belangrijk, of ze haar mond opendoet of niet. We zijn er weken mee bezig geweest om iemand te vinden, maar het heeft niks opgeleverd. Uiteindelijk zijn we in het ziekenhuis terechtgekomen, bij een psycholoog. Een heel aardige vrouw. Daar hebben we een paar gesprekken gehad. Na de zomervakantie zei Yvett dat ze niet meer hoefde.

Naschrift

Helaas is Yvett weer aan de medicijnen. Ze was net twee maanden gestopt toen ze op nieuwjaarsdag 2016 schokken in haar beide armen kreeg. En een week later 's ochtends nog een keer.
Er is direct contact opgenomen met de kinderneuroloog. Uit het nieuwe eeg is gebleken dat de epileptische activiteit weer aanwezig is en dat het verstandig is om opnieuw met de medicijnen te beginnen. Het gaat nu goed met Yvett, ze heeft geen aanvallen meer gehad.

Interviews