nataschalindsay

Interview: Ik ben er voortdurend mee bezig

Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.

Wanneer werd duidelijk dat Lindsay iets had?

Rond haar vierde jaar. In eerste instantie had ik het niet echt in de gaten dat ze absences had. Het leek op dagdromen, ze was afwezig, er gebeurden rare dingen. Als we haar vroegen om de auto in te gaan, liep ze de andere kant op. Of als ze aan het bellen was, gaf ze ineens de telefoon door. Mijn zus wist dat er een vorm van epilepsie was die daarop leek, en toen ben ik gaan kijken op internet. Ik ben meteen naar de huisarts gegaan en die verwees ons door naar het ziekenhuis. Ze kreeg een eeg en daaruit bleek dat ze meer dan honderd absences had binnen een uur tijd. Dat was behoorlijk schrikken.

Komt epilepsie in de familie voor?

Nee, helemaal niet.

Kreeg ze medicijnen?

Ze kreeg Ethymal®, maar volgens mij in een te hoge dosis. Ze ging hallucineren. Ze zag dingen branden en zo. Dingen die er niet waren. Toen zijn we overgestapt naar een ander ziekenhuis. Daar is zij opnieuw onderzocht, o.a. met een eeg. Net als in het eerste ziekenhuis konden zij door Lindsay te laten blazen de absences opwekken. Maar lichtflitsen hadden geen effect. Daar kreeg ze een veel lagere dosis, in combinatie met Lamictal®. Iedere keer als ze gegroeid was, werd de dosis bijgesteld. Anders kreeg ze weer aanvallen.

Hoe deed ze het daarop?

De medicijnen werkten wel, maar ze kregen het niet honderd procent onder controle. Er bleven absences komen, maar wel veel minder. Drie op een dag ongeveer.

Was je bezorgd?

Ja, ik bracht haar altijd zelf naar school. Toen ze zes was, ben ik gescheiden en stond ik er alleen voor. Als ik moest werken bracht ik haar naar mijn ouders, die brachten haar dan naar school. Zo was er altijd iemand bij haar.

Hoe gaat het nu met de absences?

Die zijn eigenlijk verdwenen. Het gebeurt nog heel sporadisch. Misschien eens in de zo veel maanden, en dat is dan veel. Maar daar zijn de grote aanvallen voor in de plaats gekomen. Dat begon toen ze in de brugklas zat. De eerste kreeg ze bij haar vader. Het duurde heel lang, ze was tien minuten weggeweest, er kwam ook een ambulance. Ze hadden me verteld dat de epilepsieaanvallen van vorm konden veranderen, ik wist dat het kon gebeuren en was er wel op voorbereid.

Wat gebeurde er bij de aanval?

Ze had op haar tong gebeten en werd helemaal stijf. Haar plas had ze niet laten lopen, dat is nog niet gebeurd. De eerste keer dat ik het zelf zag, was ik helemaal over mijn toeren.

Kreeg ze nieuwe medicijnen?

Ze had Ethymal® en Lamictal® en kreeg Keppra® erbij. Zij heeft ervoor ook nog een korte tijd Depakine® gebruikt, maar daar is zij mee gestopt toen zij haaruitval kreeg. Wat mij opviel was dat ze wat slomer was en vaak moe. Dat is nog steeds zo. Ook het leren bleef achter.

Hoe ging het verder op school?

De basisschool en het vmbo heeft ze afgemaakt. Maar het leren ging moeizaam. In eerste instantie kon ze meedraaien maar na een maand of twee besloot de leraar haar in een kleinere groep te plaatsen, zodat ze haar beter in de gaten konden houden. Er zaten nog twee andere kinderen met epilepsie bij.

Hoe is het nu met de aanvallen?

Die komen af en toe. Ze duren iedere keer korter. De laatste jaren is het echt een kwestie van een minuut. Ook de intensiteit is minder. Er kan een halfjaar tussen zitten, maar ook soms een week. Er zit geen patroon in. De laatste aanval was denk ik twee maanden terug.

Wat doet dat met jou?

Het geeft wel onrust. Als ik ongerust ben, vraag ik of ze me even wil appen of alles goed is. Ik ben er voortdurend mee bezig, als ik boven een boem hoor sta ik onderaan de trap. Dat is ze wel gewend, als er niks is, roept ze dat ook meteen. Dat draag je wel al die jaren met je mee.

Hoe zit het met de leefregels. Wat mag Lindsay van jou niet doen?

Autorijden. Ze mag wel met de fiets naar school. Daar kan ik haar wat in loslaten. Drinken en roken mag ze niet. Ze houdt er ook niet van.

Heb je contact met andere ouders?

Nee, ik heb er ook nooit over nagedacht. Misschien had ik het te druk, ik werkte ook altijd. Ik weet niet of ik er nu behoefte aan heb, ik ben er inmiddels wel aan gewend.

Wat is de prognose voor Lindsay?

Ik weet het niet, ik hoop dat ze er met de puberteit overheen groeit, dat gebeurt bij zestig procent.
Ze heeft wel een hardnekkige vorm die moeilijk onder controle te krijgen is. Zij gebruikt nu nog Keppra®, maar de Lamictal® wordt nu langzaam afgebouwd.

Maak je je zorgen over haar toekomst?

Ja, het moeilijkst vind ik om haar los te laten. Als ze ergens is, zit ik met een rotgevoel op de bank. Volgend jaar wordt ze achttien. Ze heeft een ook al serieus vriendje. Ik vraag me af hoe dat gaat als ze op zichzelf gaat wonen. En misschien wil ze haar rijbewijs halen. Dat zijn dingen waar ik me zorgen om maak.

Hoe vind je dat ze het doet?

Op school doet ze het op zich heel erg goed. Ze haalt mooie cijfers. Ze blijft wel een beetje achter in haar doen en laten. Ze is iets jonger in haar gedrag dan haar leeftijdsgenootjes. Mijn vriend heeft ook een dochter van achttien, daar zit een enorm verschil tussen. De dagelijkse dingen, haar manier van vertellen.

Mag ze van je zwemmen?

Nee, ook liever niet als er iemand bij is. Daarvoor ben ik echt doodsbenauwd.

Vind je dat je haar beperkt en overbezorgd bent?

Ja, dat denk ik wel.

Hebben jullie daar wel eens ruzie over?

Nauwelijks, ze is wat dat betreft heel loyaal, ze snapt het wel. Daar heb ik geluk mee.

Interviews