lindsay

Interview: Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien

Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.

Toen je op de basisschool zat, waren er dingen die je opvielen?

Soms had ik het zelf wel in de gaten. Dan hoorde ik hele woorden niet, alsof ik aan 't dagdromen was. Dan wist ik even niet waar het over ging. Daaraan merkte ik dat ik een absence gehad had. Maar dat heb ik nu niet meer.

Hoe ging het op school?

Naar mijn idee ging het best goed, maar als ik iets mistte wat de leraar of lerares zei, dan kon dat wel heel erg vervelend zijn.

Toen je wat ouder was, kreeg je een eerste grote aanval. Voelde je dat aankomen?

Nee, eigenlijk niet. Dat maakt het juist gevaarlijk, omdat ik er zelf niets van merk. De aanvallen die ik erna kreeg voel ik ook niet aankomen.

Hoe voel je je na een aanval?

Vermoeid. Ik kan dan niet echt goed lopen. Daar heb ik hulp bij nodig. Ik ben niet misselijk of zo, maar ik moet gewoon even zitten of liggen voor ik weer verder kan. Tussen de aanvallen ben ik ook niet echt vermoeid.

Krijg je medicijnen?

Ja, ik haal ze meestal zelf bij de apotheek op en ik neem mijn pillen zelf altijd in.
Natuurlijk vergeet ik ze wel eens, maar dat gebeurt niet echt vaak. Als ik haast heb, dan kan ik het wel vergeten, anders neem ik ze goed in. Ook toen ik jonger was nam ik ze altijd goed in.

Hoe voel je je nu je epilepsie hebt?

Ik ben niet boos of zo, maar dat ben ik eigenlijk nooit. Ook niet verdrietig dat ik epilepsie heb, maar ik zou het wel fijn vinden als ik er vanaf zou kunnen komen. Of ik mij schaam over mijn epilepsie? Dat ligt eraan. Als de aanval thuis gebeurt niet, maar als ik in het openbaar een aanval zou krijgen, zou ik mij enorm schamen.

Wat vonden de andere ervan kinderen dat jij dit had?

Die hadden er niet zo veel moeite mee. Die zeiden niet van: 'O, zij heeft epilepsie.' Het viel bijna niet op. Ik ben er verder best open over. De hele klas weet dat ik epilepsie heb. Ik heb in groep zes op de basisschool een spreekbeurt gehouden. Op de middelbare school niet meer, maar ze weten het wel.

Weten ze wat ze moeten doen als je een aanval krijgt?

Mijn klasgenoten van het vmbo zitten nu ook op het mbo. Ze hebben het een keer meegemaakt in de klas, maar ze weten niet wat ze moeten doen. Mijn vriendin weet dat wel. Dan is er toch iemand in de klas die weet wat ze moet doen.

Mag je dingen niet doen die je wel graag zou willen?

Ja, vaker gaan zwemmen met vrienden en vriendinnen. Of iets leuks doen, wat je op dat moment dan niet mag. Er moet altijd iemand bij zijn die er ervaring mee heeft. Ik wilde in de zomer gaan zwemmen met mijn vriend en m'n vriendin en haar vriend. Mijn vriendin weet wat ze moet doen. Ze weet mijn wachtwoord op mijn telefoon, dus dan kan zij mijn moeder bereiken.

Je hebt een vriendje?

Ja, we hebben nu al zeven maanden verkering.

Heb je het hem verteld?

Ja, hij weet ervan. We waren een keer aan 't bellen en toen kreeg ik een aanval. Toen is hij heel snel hierheen gekomen. Mijn moeder had het niet in de gaten dat ik een aanval had, omdat ik op bed lag. Hij stond toen voor de deur en mijn moeder heeft gelijk mijn medicijnen gepakt. Hij wist het al wel en hij vind het ook niet erg.

Doe je aan sport?

Nee, ik ben geen sportfan, ik ben wel een paar keer naar de sportschool geweest. Maar nu niet meer.

Ga je wel eens naar de disco?

Nee, dat niet. Als er ergens bij iemand een feestje is, dan ga ik wel. En alcohol? Nope, ik wil geen alcohol en ik doe het ook niet vanwege mijn epilepsie.

Vind je dat epilepsie je leven inperkt?

Ik heb er nu weinig last van. Misschien heeft mijn moeder er net iets meer last van.
Zij weet wat ze moet doen als ik een aanval krijg. Ze is wel bezorgd, maar dat hoort erbij. Maar ik heb er nooit ruzie over. Ik begrijp haar ook wel. Ik vind dat zij er goed mee omgaat.

Van wie krijg jij je informatie?

Van mijn arts. Ik kijk niet op internet. Ik vraag er nooit echt naar. Ik heb de dokter nog niet gevraagd of ik erover heen kan groeien. Maar ik ken een meisje dat er overheen is gegroeid. Zij is nu negentien jaar.

En als je er niet overheen kunt groeien?

Dat zou ik wel jammer vinden maar het leven gaat door, en ik zit er al dertien jaar aan vast. Dus het went wel.

Wat doe je nu op dit moment?

Ik zit op het mbo en doe niveau 2 dierenopleiding. Ik wil misschien verder studeren en niveau 3 gaan doen, maar ik kan ook een andere opleiding op een andere school kiezen, zodat ik meerdere diploma's heb.

Hoe gaat het leren je af?

Ik had voornamelijk moeite met concentratie. Als de hele klas zit te praten, dan is mijn concentratie weg, maar thuis ben ik ook snel afgeleid. Soms onthoud ik dingen gewoon, soms even niet. Dat kan nogal verschillen.

Wat wil je later worden?

Ik wil wel bij de dierenpolitie of de dierenambulance werken. Misschien lukt dat ook wel. Maar voor de rest heb ik er nog niet echt over nagedacht. De opleiding duurt twee jaar en ik zit in het einde van het eerste jaar.

Zou jij andere kinderen met epilepsie willen ontmoeten?

Ik zou het wel leuk vinden om te weten hoe iemand ermee omgaat, maar ik ben geen lid van de patiëntenvereniging. En ik heb ook geen contactgroepje of zo. Ik zou wel eens willen zien hoe een epileptische aanval eruitziet. Dat heb ik nog nooit gezien. Wel een absence, dat hebben we een keer opgenomen.

Wat zou jij aan andere kinderen willen zeggen die net als jij epilepsie hebben?

Je moet zorgen dat je niet te moe wordt, en vroeg naar bed gaan. Ik ga normaal niet te laat slapen. Ook moet je je medicijnen regelmatig innemen. En houd moed en hoop dat je van je epilepsie afkomt. En fijn door het leven gaan.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik zie wel wat de toekomst brengt en ik hoop dat ik ervan afkom. Als ik van mijn epilepsie afkom, wil ik misschien wel autorijlessen volgen. En kinderen krijgen? Ik wil wel kinderen, maar nu nog niet. Ik ben wel bang dat ze een bepaalde aandoening of ziekte krijgen, maar ik weet niet of epilepsie erfelijk is.

Interviews