Annekien

Interview: Vier maanden na de epilepsiechirurgie waren we van alle medicatie af

Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.

Wanneer begonnen de klachten?

Matthijs heeft voor de geboorte een CMV-infectie opgelopen, maar dat hoorden we pas later. Toen hij een maand of vijf was, kreeg hij problemen met zijn ontwikkeling, zijn rechterkant deed niet goed mee. De chiropractor dacht dat hij te veel op zijn linkerkant lag waardoor zijn schedel aan die kant vlakker was en zijn hersenen niet goed konden groeien. Achteraf was dat niet de goede diagnose, maar het schudde me wel wakker. Toen hij met longontsteking in het ziekenhuis belandde, wilde ik dat ze naar zijn ontwikkeling keken, maar ze zeiden dat ieder kind tot twee jaar zijn eigen ontwikkeling heeft. Ik had echter al een ander kind van twee en dat ging echt heel anders. Na de zoveelste longontsteking kreeg hij uiteindelijk een CT-scan van de hersenen. Daarop zag de kinderarts afwijkingen die pasten bij een CP (cerebrale parese). We werden doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis en de neuroloog was vrij duidelijk, we hadden een gehandicapt kind. Hij was bijna een jaar en hij kon nog niet zelfstandig zitten. Ik vond dat nogal een zware term. Een halfjaar later werd hij op het cytomegalovirus (CMV) getest. Het bleek dat ik een CMV-infectie had doorgemaakt in het eerste trimester van de zwangerschap. Toen kregen we een hele lijst met wat er mis kon gaan.

Noemden ze ook epilepsie?

Ja, maar Matthijs had dat niet, dus er was voor ons geen reden in paniek te raken. Hij was wel doof aan een oor. Alle problemen zitten rechts; doof, licht verlamd, spastisch aan zijn arm en been en zijn hand en vingers zijn hypermobiel. Voor de rest functioneerde hij goed. Hij ging naar een therapeutische kinderopvang en we hadden hem vrij snel op de rit. Met vier jaar ging hij naar het regulier onderwijs.

Wanneer begon de epilepsie?

In groep een en twee ging het al een beetje moeizaam, maar in groep drie ging het mis. Hij voelde zich een ochtend niet lekker, en lag op de bank. Toen we gingen kijken had hij zijn plas laten lopen en was er geen contact met hem te krijgen. Ik raakte volledig in paniek. Je ziet dat er iets is en je krijgt hem er niet uit. Hij had geen koorts, dus een koortsstuip kon het niet zijn. De huisarts dacht aan een epileptische aanval. Mijn man had daar ook aan gedacht, omdat hij dat vroeger met een vriendje had meegemaakt. Zijn EEG was zo onrustig dat de kinderarts ons doorstuurde naar het SEIN.
Daar werd de diagnose CSWS/ESES gesteld en toen moest hij aan de medicijnen.

Hoe oud was hij?

Dat was in 2014, hij was toen zes. Toen wij op school vertelden wat er was, zei zijn kleuterjuf dat hij dat ook een keer op school had gehad. Dat hij zo moe was, vreselijk aan 't zweten was en dat ze hem niet wakker kreeg. Ze dacht dat het door het warme weer kwam. Toen hij twee jaar was, hadden zowel de therapeutische opvang als wij, onafhankelijk van elkaar, momenten dat we geen contact met hem kregen. Als wij dat aangaven zeiden zij dat het heel goed met hem ging, en als zij dachten dat hij af en toe even weg was, ontkenden wij dat weer. Nu paste het ineens in elkaar. Hij heeft het dus wel langer gehad denken we.

Hoe ging het met Matthijs?

De aanvallen werden erger, hij kreeg medicijnen en op school ging het ook echt heel slecht. Hij werd teruggezet naar groep twee. Hij ging in regressie. Als een klein jongetje hing hij aan mijn been, verdrietig en zielig. Hij sloeg de bril van de neus van zijn juf, terwijl het daarvoor echt een vrolijk, gezellig kind was. Hij had aan een stuk door absences. Dat kon zo niet doorgaan. Bij SEIN stelden ze voor om mee te doen aan een onderzoek van een kinderneuroloog die verbonden was aan een academisch ziekenhuis en daar kwam hij gelukkig voor in aanmerking. Hij was slecht genoeg. Als middel lootte hij in eerste instantie clobazam, de andere mogelijkheid was prednison. Maar het werkte niet. Toen kreeg hij Ethymal? erbij voor zijn absences overdag. Je zag 'm wegglijden. Op een gegeven moment werd opereren door de kinderneuroloog als optie genoemd, maar eerst wilden ze nog prednison proberen. Hij reageerde wel sterk op die prednison, eerst werd hij wit, daarna boos, daarna moe en dan werd hij wakker en dan werd hij heel actief. In eerste instantie werkte het, maar na dag vijf zagen we hem toch weer wegglijden. Het haalde allemaal niks uit, het werd alleen maar erger, zowel overdag als 's nachts. Toen gingen we steeds meer denken aan een operatie.

Hoe was dat voor jullie?

Het maakt me nog steeds emotioneel. Als ouders moesten we afwegen wat er allemaal mis kon gaan als je de operatie doet, maar ook wat het risico was als we het niet zouden doen. Matthijs ging er gewoon kapot aan. We zagen hem voor onze ogen steeds slechter worden. Hij kreeg ook regelmatig grote aanvallen, tonisch-clonische aanvallen. Als je dan kijkt naar je kind en je afvraagt waar hij is, is dat hartverscheurend. Voor hem was het ook zo sneu. Hij sliep bijna iedere nacht bij ons, dan voelde hij zich veilig en was hij rustig. Ergens achter die epilepsie zat nog een persoon. We voelden ons verplicht er iets aan te doen, zodat hij zich kon ontwikkelen. Het kon misgaan, maar als we niets zouden doen, ging het sowieso mis.

Jullie kozen dus voor epilepsiechirurgie?

Ja, hij kwam in een voorbereidingstraject en kreeg o.a. een MRI. De bevindingen van de MRI werden door de kinderneuroloog besproken in het team en Mathijs kwam in aanmerking voor epilepsiechirurgie. Uit aanvullend onderzoek bleek dat zijn rechterhersenhelft naar alle waarschijnlijkheid zijn rechterhand aanstuurt, eventuele chirurgie in zijn linkerhersenhelft zou de functie van zijn rechterhand niet aantasten. Hij was net zeven jaar. We vroegen hem wat hij zelf zou willen? Zo blijven zoals het is met medicijnen, of met een operatie dit proberen te stoppen? Hij wilde het proberen. In het ziekenhuis zijn we enorm goed begeleid, we hebben er heel goede herinneringen aan. Dat scheelt in alles, ook in het ernaar toe leven en de verwerking. In april 2016 was hij aan de beurt. Ze hebben uiteindelijk de linkerkant van zijn grote hersenen uitgezet. Hij heeft een hemisferectomie gehad. De hele linkerkant is losgekoppeld.

Hoe ging het na de operatie?

Die operatie was heel goed verlopen. Vrijdagnacht op de IC en zaterdag mocht hij naar zaal. Die avond zag ik echter dat hij niet lekker was, hij was zichzelf niet. Toen bleek dat hij pijn had en hij kreeg ook hoge koorts. Hij kon zich ook niet goed meer bewegen. Hij kreeg een CT-scan en een ruggenprik om te kijken of er geen meningitis was. Dat bleek niet zo te zijn, maar toen zat hij al aan de antibiotica, en daar knapte hij van op. Na de operatie kreeg hij aanvankelijk nog zijn clobazam en Ethymal?. Maar omdat hij van Ethymal? zo druk werd, hebben we dat afgebouwd, en vervolgens ook de clobazam. Vier maanden later waren we van alle medicatie (anti-epileptica) af. En het ging goed. Mathijs stond de hele dag als het ware aan. Hij zoog alles op en was heel open en actief. Hij is nu meer wie hij was. Niet zozeer anders, maar meer. Het enige was dat hij een gezichtsbeperking had gekregen, maar dat was ons van tevoren al verteld.

Ging hij naar dezelfde school terug?

Toen de epilepsie steeds heftiger werd is hij overgestapt naar het speciaal onderwijs, waar hij in het jaar van de operatie naartoe ging en nu nog steeds zit. Nadat hij anderhalve week in het ziekenhuis had gelegen en op ons verzoek zijn fysiotherapeut aan huis had gekregen, wilde Matthijs heel graag terug naar school. Dat mocht al na twee weken! Hij zit nu in een combinatiegroep 3-4-5, met één juf. Je merkt dat hij twee jaar heeft gemist. Met lezen wordt de basis gelegd in groep drie en daar loopt hij nu tegenaan. Na zijn operatie kon hij kleine woordjes lezen. Hij begon vol zelfvertrouwen, maar dat hield hij niet vol. Hij is er nu heel onzeker in. Lezen is de grootste bottleneck. Met sommige dingen zit hij qua niveau in groep vier, met andere dingen in groep vijf en met lezen in groep drie. Zijn IQ is gekelderd van 100 naar 68. Niet zozeer door de operatie maar door de epilepsie. Hij klimt wel weer een beetje omhoog. Soms is hij een jongetje van tien dat weet wat je zegt en soms loopt hij echt achter. Wat doe je dan, waar doe je goed aan? Dat is zoeken.

Doet hij aan sport?

Hij zat eerst op voetbal bij Only Friends omdat hij door zijn beperkingen niet op een gewone sportclub mee kon komen. Maar hij stond strak van de medicijnen tijdens de voorbereidingsperiode voor de operatie en viel soms in slaap tegen de doelpaal. Hij vond het helemaal niet leuk en is met voetballen gestopt. Hij zit nu op judo en op basketbal, en dat vindt hij helemaal te gek. Voor basketbal heeft hij de goede lengte. Hij is ongelofelijk sociaal, dat zeggen ze ook op school. Matthijs is betrokken, lief en gezellig. Aardig voor andere kinderen, maar ook goedgelovig. In zijn sociaal-emotionele ontwikkeling loopt hij wat achter, hij is kwetsbaar, gaat snel huilen. Dat maakt het wel een beetje spannend. Waar gaat het heen met hem?

Je hebt over deze hele periode geschreven?

Ja, ik heb twee boeken geschreven, allen te bestellen via mijn website Annekien.nl. Daarmee steun je automatisch het epilepsiefonds. Mijn eerste boek heet 'Zonder meer, zonder maar'.
Het tweede boek 'Verder met de helft' gaat over de operatie en het traject ernaartoe, tot en met een jaar na de operatie. Hoe we het als ouders beleefden; wat gebeurt er als de operatie misgaat, en wat gebeurt er als je het niet doet. Dat was een doodenge overweging, maar we stonden er voor 100% achter. Er is een kans dat de epilepsie terugkomt, maar de afgelopen twee jaar neemt niemand ons meer af, de spurt in zijn ontwikkeling die hij gemaakt heeft.

Het boek is ook bedoeld voor de omgeving?

Als je als ouder in een dergelijk traject zit, heb je niet altijd de energie om uit te leggen waar je doorheen gaat. Dan kan het lekker zijn als iemand anders hetzelfde verhaal vertelt en inzicht geeft in de situatie. Daar wordt mijn boek ook voor gebruikt.

Interviews