ralph

Interview: De medicijnen vind ik niet fijn

Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.

Wanneer werd dat duidelijk?

In groep zeven toen ik elf jaar was. Ik zat in de klas en deed opeens gekke dingen. Ik maakte geen contact met mensen en ik wist niks meer. Ze vroegen hoe het met me ging, maar ik kon er niet op antwoorden. Ik was op dat moment mezelf niet meer, het was net alsof ik droomde. Ik werd de volgende dag wakker en toen vroegen ze me; ben je er weer bij? Ik begreep dat helemaal niet, ik dacht dat het maandag was, maar het was al dinsdag.

Voelde je iets aankomen?

Nee, ik voelde helemaal niks. Daarvoor had ik nooit iets.

Was je niet enorm geschrokken?

Ja, ik wist niet wat er met mij aan de hand was. Ik dacht niet dat het iets ernstigs was, maar meer iets dat eenmalig was.

Wat deden jullie toen?

We gingen naar het ziekenhuis, en de dokter vroeg of ik alcohol of energydranken genomen had, maar dat drink ik niet. Toen vroegen ze of ik er hoofdpijn bij had. Dat had ik de dag erna wel. Ze dachten eerst aan een heel zware migraine, maar dat was het ook niet. Toen kreeg ik een eeg en daar kwam uit dat ik epilepsie had.

Wist je wat dat was?

Niet heel erg goed. Ik wist ook niet dat er verschillende vormen waren. Je hebt trillen op de grond, met schuim. Die kende ik wel, maar de andere vormen niet.

Hoe vond je dat je het had?

Niet fijn. Ik was wel blij dat ze erachter kwamen, maar ik ben niet blij dat ik het heb. Liever niet!

Kreeg je medicijnen?

In het begin zei de huisarts dat ik zonder medicijnen kon. De hersengolven waren nog niet te heftig. Later dachten ze dat het misschien toch beter was om medicijnen voor te schrijven.

Kreeg je ook nog verder onderzoek behalve het eeg?

Ik kreeg een 24 uurs-eeg en een MRI-scan. Maar daar was niks afwijkends op te zien.

Dat 24 uurs-eeg hoe ging dat?

Ja, ik moest een soort badmuts op en schaamde me dood met dat ding op. Ik moest met de metro terug naar huis. Ik had gelukkig een capuchon dus die heb ik opgezet. Ik moest steeds met het kastje lopen en er rekening mee houden dat ik niet te veel bewoog, want dan ging het kapot. Dat was niet leuk.

Wat kwam er uit dat 24 uurs-eeg?

Dat ik 's nachts de meeste absences had. In de nacht waren de hersengolven het drukst.

Merk je dat ook als je 's morgens wakker wordt?

Ik merk er niet zo veel van, ik ben niet duizelig of raar in mijn hoofd, ik ben gewoon moe.

Hoe gaat dat dan als je naar school moet?

Dan ga ik gewoon ontbijten en dan kom ik wel weer bij. Ik fiets gewoon naar school. Later zakt de moeheid weer weg.

Hoe gaat het op school?

Eerst had ik geen moeite met leren, was het gewoon normaal. Toen kwam die epilepsie ertussen en door de medicijnen is het leren achteruitgegaan. Het is moeilijker voor mij om te denken. Eigenlijk wilde ik naar het vwo, maar ik ben naar het vmbo gegaan. Ik ga gewoon proberen om daarna naar de havo of het hbo te gaan en uiteindelijk naar de universiteit. Het leren gaat nu wel stukken beter.

Komt dat omdat de medicijnen beter werken?

Ik denk het, maar de arts zei ook dat ik er op een gegeven moment overheen zou groeien.

Denk je er vaak aan?

Ik hoop dat het overgaat, maar ik pieker er 's nachts niet over, ik ben wie ik ben en dat accepteer ik ook wel. Soms gaat dat niet, maar als ik er nog een tijdje mag zijn, denk ik dat het me wel lukt.

Ben je iemand die makkelijk praat over zijn aandoening?

In het begin schaamde ik me er heel erg voor, dat ik epilepsie heb. Ik dacht dat ze zouden denken dat ik gek was. Gelukkig was dat niet zo. Ze wisten ook niet echt wat het was en accepteerden me als een normale jongen.

Weten je beste vrienden wat je hebt?

Ja, dat weten ze. Ik heb het gewoon verteld. Heel mijn klas weet het wel. Maar ik ga niet rondvertellen dat ik dit heb.

Wat vind je ervan dat je het hebt?

Ik baal er wel van. Op zo'n moment zoek ik mijn vrienden op, ga een balletje gooien of voetballen, dat is ook leuk.

Zijn er dingen die je niet mag doen?

Ik mag eigenlijk alles. Ik kan normaal zwemmen, maar ik mag niet in mijn eentje naar het zwembad. Mijn ouders vinden het ook vervelend als ik helemaal alleen ergens rondloop, dat mag ik niet. Maar ik mag wel alleen boodschappen doen of zo.

Als je iets wilt doen, wat doe je dan?

Dan gaat er gewoon een vriend mee. Ik vind het zelf ook gewoon fijn samen. In je eentje zwemmen of op een springkussen, daar is ook niks aan. Dan verveel je je.

Vind je dat je leven anders is dan dat van andere kinderen?

Nee, ik kan rennen, springen en alles doen, maar ik heb iets dat ik erbij heb. Maar dat heb ik geaccepteerd. Ik doe ook aan sport. Ik zit op basketbal en daar ben ik best goed in.

Heb je last van de medicijnen?

Ja, ik ben liever zonder. Ik moet er iedere dag aan denken. Ik vergeet ze ook wel eens. Gelukkig zijn mijn ouders er wel om me te helpen herinneren. Ik vind het wel belangrijk om ze te nemen. Als ik ze niet neem, heb ik een grotere kans om een aanval te krijgen.

Ben je gevoelig voor knipperlichten?

Niet zo erg, wel voor geluid en een drukke omgeving. In Amsterdam lopen bijvoorbeeld heel veel mensen, daar word ik helemaal gek van, maar dan probeer ik vooral op mezelf te focussen. Ik maak mij overigens geen zorgen dat ik ergens op straat een aanval krijg.

Zou je andere kinderen met epilepsie willen ontmoeten?

Ja, dan kun je er samen over praten. Maar dat heb ik nog niet gedaan. Met mijn vrienden praat ik er wel eens over. Maar niet zo veel.

Heb je een idee wat je wilt worden?

Ik zou wel psycholoog willen worden of acteur.

Hoe zie je de toekomst?

Ik denk dat ik gewoon een baan krijg en plezier in het leven heb. En mijn epilepsie?
Ik denk dat ik er wel overheen groei of dat het minder wordt.

Interviews