madelon

Interview: Af en toe ben ik wel een beetje boos

Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.

Hoe lang heb je het al?

Sinds februari vorig jaar, anderhalf jaar nu.

Wat merk je ervan?

Ik voel het zelf niet altijd als ik een aanval heb, maar soms wel. Bijvoorbeeld als de juf ineens met een andere som bezig is dan ik dacht. Dan zei ze hoeveel is vijftig plus tachtig en opeens was het honderd plus driehonderd. Hè? Je was toch met een andere som bezig. Dan heb ik gewoon een stukje gemist.

Doe je wel eens iets geks? Dat je ergens bent waar je niet hoort te zijn?

Ja soms wel. Een keer stond ik in de kamer, en daarna stond ik ineens in de keuken.

Gaat het beter sinds je medicijnen slikt?

Ja, die aanvallen heb ik nu minder, tenminste dat denk ik.

Wat mag jij echt niet doen met je aandoening?

Ik mag niet naar school fietsen.

Vind je dat vervelend?

Een beetje wel. Dan kan ik niet elke ochtend gezellig naast mijn vriendinnen fietsen en kletsen.

Zijn er nog meer dingen?

Als ik in een boom wil klimmen moet mama op mij letten, want als ik een aanval krijg val ik uit de boom.

Doe je ook aan sport?

Op maandag dansen, op woensdag gymnastiek op school en 's middags fysiotherapie, en op donderdag judo.

Heb je het idee dat je leven sinds je epilepsie hebt anders is geworden?

Nee, niet echt. Ik kan er gemakkelijk mee overweg, maar af en toe ben ik wel een beetje boos. Wat ik dan doe is een beetje lastig uit te leggen, een beetje schreeuwen tegen mijn moeder en zo. En daarna heb ik dan ook weer spijt daarvan.

Kun je met andere kinderen praten over je epilepsie?

Niet echt. Ik vind het gewoon niet echt makkelijk om erover te praten. Het is niet zo dat ik me ervoor schaam, maar het is wel moeilijk om het uit te leggen.

Weet je precies wat het is, epilepsie?

Ik weet niet echt helemaal precies wat het is, dat ben ik eigenlijk vergeten. De lijntjes in je lichaam sturen verkeerde briefjes naar je hersens of zoiets.

Heb je wel eens een spreekbeurt houden over epilepsie?

Nee, nog niet, maar ik ben het wel van plan. Om uit de klas uit te leggen wat epilepsie nou precies is. Ik denk en hoop dat ze het wel begrijpen na de spreekbeurt.

Weet je beste vriendin wat je hebt?

Ja, dat weet ze en ze let ook op mij. Als ik een aanval heb zegt ze: 'Je hebt weer je toestand!' Ze herkent het wel. Dan zwaait ze voor mijn gezicht en roept 'hallo'. Als het te lang duurt haalt ze mijn moeder erbij.

Wat vind je daarvan?

Ik ben er wel vaak boos om. Ik zeg dan: 'kut epilepsie'!

Hindert het jou in je dagelijks leven?

Nou, ja, maar ik vind zelf van niet echt. Ik heb er niet een minder leuk leven om. Maar af en toe is het irritant. Mijn moeder moet bijvoorbeeld altijd weten wat we gaan doen bij kinderfeestjes of zo.

Hoe neem jij je medicijnen in?

Mama helpt mij erbij en ik denk er zelf ook aan. Als hulpmiddel heb ik de klok.

Draag je ook een kettinkje waarop staat wat je hebt?

Nee, want mama is nu nog veel bij me, maar als ik naar de middelbare school ga, wel.

Weet je nog wat je tegen de dokter zei toen hij begon over epilepsiechirurgie?

Het eerste wat ik zei, was dat mijn haar dan wel naar KIKA mocht.

Wat wil je later worden?

Een tijdje geleden wilde ik fotograaf worden of dierenarts, en nu weet ik het eigenlijk niet.

Wat zou je andere kinderen willen vertellen die hetzelfde hebben als jij.
Het leven is een feestje, maar je moet de slingers zelf ophangen. Ondanks alles moet je toch proberen te genieten van alle leuke dingen.

Interviews