kiki

Interview: De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

Wanneer wist je dat je iets had wat anderen niet hadden?

Rond mijn achtste jaar. Ik kon gemakkelijk met iedereen meekomen en ik voelde me niet echt buitengesloten, maar toch was het moeilijk om normaal mee te draaien.

Wat merkte je van de epilepsie?

Ik had heel veel schokjes in mijn armen.

Liet je ook dingen vallen?

Ja, een beker vasthouden en leegdrinken, ik kon dat niet.

Hoe voelde je je toen je die schokjes had?

Ik kan me niet echt herinneren of ik heel erg verdrietig was, maar wel eens verdrietig. Ik kon er ook wel over piekeren.

Deed je aan sport?

Ik zat op tennis, maar ik kon de spelregels niet goed onthouden. Ze moesten me steeds bij de les houden.

Vergeet je nu nog steeds veel dingen?

Soms wel, maar het is wel minder geworden.

Hoe ging het op school?

Ik kon goed meekomen, ook met gym, maar ik toen ik een MIC-KEY button (een voedingssonde door de buikwand) op mijn buik had, moest ik wel oppassen. Buiten spelen ging ook gewoon goed.

Wat vonden andere kinderen van jou?

Ze vonden het wel interessant, ze waren altijd heel lief voor me.

Begrepen ze wat epilepsie is?

Sommige kinderen hadden er wel over gehoord en anderen niet. Dan legde ik uit wat er kon gebeuren en hoe dat er dan uitziet, dan begrepen ze het vaak wel.

En Glut1-deficiëntie?

Ik legde uit dat deficiëntie een soort ziekte is die je hebt. Het heeft met suiker in je hersenen te maken, dat dat niet helemaal goed gaat en dat je daar epilepsie van kunt krijgen of aanvallen. Het probleem zit in de suiker, die komt niet in je hersenen.

Hoe gaat het nu op school?

Goed, ik doe zorg en welzijn op de praktijkschool. Het liefst wil ik met kinderen werken in een kinderopvang of kinderdagverblijf.

Hoe lang moet je nog?

Dat is nog even afwachten, maar zeker nog een jaar, daarna gaan we kijken wat ik precies kan doen, of ik het vmbo kan halen of niet.

Is leren voor jou moeilijk?

Dingen onthouden is soms wel lastig voor mij. Als ik een week van tevoren met leren begin en het twee dagen erna herhaal, dan gaat het goed. Als ik een dag leer en een paar dagen later wordt ernaar gevraagd, dan weet ik het niet meer. Ik moet blijven herhalen.

Heb je ook vriendinnen?

Ja, ze komen hier en ik ga meestal met ze naar de stad of de bioscoop of we spreken bij iemand thuis af.

Je hebt het ketogeen dieet, hoe gaat dat?

Ik had het er in het begin heel erg lastig mee. Ik moest telkens weer hetzelfde eten, knakworsten met mayonaise, dat soort dingen. Iedere dag weer.

Hoe ging je daarmee om?

Soms was ik gewoon boos of verdrietig dat ik het iedere dag weer moest eten. Ik zei tegen mijn ouders dat ik het moeilijk vond om ermee door te gaan. Toen kreeg ik de MIC-KEY button, dat was een grote stap voor mij, nu mag ik weer meer eten.

Wat merk je van die MIC-KEY button ?

Vrijwel niets. Alleen tijdens het sporten. Voor de rest niet.

Wat doe je voor sport?

Ik zit op fitness. Dat doe ik twee keer in de week.

In een speciaal groepje?

Nee, ik doe het in mijn eentje, ik heb wel een coach waar ik om de zoveel tijd heen moet. Dan bespreken we hoe het gaat met de oefeningen, of ik moet minderen met de gewichten of zo.

Moet je op je gewicht letten?

Ik kom niet echt heel veel aan door het dieet.

Wat voor type dieet heb je?

Het MCT-dieet. Daar zitten liquigen (MCT-olie en water), melk en vetten in.

Gebruik je ook medicijnen?

Ja, de drankjes moet ik zes keer per dag nemen en de Keppra® twee keer per dag.

Regel je het ketogeen dieet zelf?

Ja, dat gaat mij gemakkelijk af. 's Ochtends om zes uur doet mijn vader het want dan lig ik nog te slapen. Daar merk ik weinig van. De rest van de dag doe ik het zelf. Nu gaat het dieet me gemakkelijker af. Ik mag ook gewoon een koekje of iets anders lekkers pakken. Maar niet te veel. Af en toe iets met suiker. Dat lukt me goed.

Als je zin in iets lekker hebt, en je ziet anderen eten, is dat moeilijk voor jou?

Het maakt me vaak niet veel uit als ik een ander zie eten. Dat kan ik wel van me af zetten. Ik heb het wel gehad, maar ik kan me er nu overheen zetten.

Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis toe?

Een keer per jaar.

Heb je wel eens contact met andere kinderen met dezelfde aandoening?

Ja, soms wel, dan gaan we een dag iets leuks doen. Dit weekend gaan we naar de Efteling met alle kinderen die dezelfde ziekte hebben. Dat is mogelijk gemaakt door de tennisvereniging waar ik op zat. Die hadden een goed doel nodig en toen hebben ze mij uitgekozen. Ik had duizend euro gewonnen. Dat was heel bijzonder.

Heb je ook contact met die medepatiënten via Facebook of zo?

Niet echt eigenlijk. Ik probeer wel of ze Facebook hebben, maar dat hebben ze meestal niet. Ze zijn vaak jonger dan ik. Maar ik heb er ook niet echt veel behoefte aan, alleen als ik er een beetje doorheen zit.

Zit je er wel eens doorheen?

Ja, dat wel. Dan baal ik er wel van dat het mij is overkomen en dat ik er dan zo mee zit. Maar ik ben er niet per se somber door. Het is wel lastig, maar als je somber gaat doen, schiet je er niets mee op. Ik ga er wel positief mee om.

Voel je je belemmerd door deze aandoening?

Tot nu toe nog niet heel erg, ik kan vrijwel overal in meekomen eigenlijk.

Hoe doe je dat als je op vakantie gaat?

Dan moet ik veel meenemen. We bestellen veel liquigen, stoppen het in een doos en maken het op.

Ga je wel eens weg met school?

Laatst zijn we op wintersport geweest naar Oostenrijk. Dat was de eerste keer dat de school dat deed en toen moest het ook allemaal mee. Een leerkracht bood aan om mijn dieet klaar te maken en op te letten. Zo kon ik toch mee.

Moet je meer gebruiken als je intensief sport?

Nee, niet echt, maar ik moet wel vooraf iets eten als ik iets ga doen. Ik had altijd een pakje sultana bij me en dat at ik dan even tussendoor in de lift, voor het skiën.

Als je een probleem hebt denk je er dan eerst zelf over na of ga je ermee naar je ouders?

Meestal denk ik eerst zelf na of ik een oplossing zou weten. Als dat niet het geval is, ga ik naar mijn ouders toe. In sommige situaties ben ik er wel mee blijven lopen.

Hoe zie jij de toekomst?

Lastig, maar ik ga er wel komen. Uiteindelijk wil ik een eigen huis waar ik voor mezelf kan zorgen. Dat doe ik nu ook al wel een beetje. Zoals de waterspuiten maken. De kleine spuitjes doe ik al, de grote spuiten zijn moeilijk om te maken, dat doe ik nog niet. Dat wil ik wel gaan leren.

Welk advies heb je voor kinderen met dezelfde aandoening?

Blijf jezelf. Je hebt een aandoening, maar dat wil niet zeggen dat je heel anders bent. Je kunt ermee gepest worden, maar blijf jezelf. Ik ben overigens zelf niet gepest. Ik ben er ook altijd open over geweest.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Interviews