shyama

Interview: Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.

Hoe lang heb je dat al?

Al vijftien jaar.

Hoe begon het?

Met staaraanvallen en lichte absences. Dan was ik een tijdje afwezig. Als ik op school aan het schrijven was viel mijn hand stil. Dan zag je een streep in mijn schrift, daarna ging ik weer verder. Er was even een licht en dan ging ik weer verder.

Ging het wel eens niet goed?

Ja, maar niet omdat ik neerviel. Ik kreeg een ongeluk met de fiets omdat ik aan 't staren was en niet oplette. Ik ben toen op een stilstaande auto geklapt.

Was dat de aanleiding om eens naar een dokter te gaan?

Daarvoor waren al wel dingen aan de gang. Maar het was zeker de aanleiding voor verder onderzoek.

Wat voor dingen?

Die afwezigheid en ik had ook hoofdpijn.

Hebben ze tijdens het onderzoek een eeg gemaakt?

Ja, verschillende. Veel later heb ik ook nog een speciale eeg gekregen om te kijken of ze verschil zagen. Na een eeg met slaaponthouding.

Kreeg je ook medicijnen?

Ja, in het begin Ethymal® en later Tegretol®. Nu slik ik lamotrigine. Daar reageerde ik goed op.

Waar had je last van?

Als ik iets aan het vertellen was, wist ik ineens niet waar ik het over had. Daar heb ik nu nog wel eens last van. Midden in een gesprek weet ik dan ineens niet meer waar ik het over heb, of wat ik heb gezegd. Dan ben ik de draad kwijt. Maar ik zie dat niet als een aanval.

Hoe ging het op school?

Ik ben een keer blijven zitten op de basisschool, mede door de epilepsie. Ik was veel afwezig. Mijn reactievermogen is ook minder, vooral door de medicijnen. Nu ook weer de laatste tijd. Maar dat kan ook komen doordat ik zwanger bent.

Hoe ging het met zwemmen?

Tijdens de zwemlessen moest mijn moeder mee om aan de kant te zitten. Ik heb ook heel lang niet over straat mogen fietsen. Ik werd gebracht en gehaald en ik heb een tijd op een lagere fiets moeten rijden. Ik hoefde geen helm op.

Wat vond je daarvan?

Als je op de leeftijd komt dat je eindelijk alleen over straat mag, maar het zelf niet mag doen, dan valt dat wel tegen.

Waren er meer dingen die niet konden?

Dingen zoals langer opblijven of een ander dagpatroon hebben konden ook niet. Op dat moment baalde ik daarvan. Later ben je dankbaar dat je je eraan gehouden hebt, want je komt erachter dat het anders niet goed met je gaat. Op den duur leer je ermee leven. Op een schoolkamp ben ik wel een keer met een meisje uit mijn klas naar de winkel gegaan en heb ik een red bull gedronken. Je wilt gewoon meedoen met de anderen, maar achteraf kun je daar best een terugslag van krijgen.

Hoe is het verder op school gegaan?

Ik heb de school afgemaakt en ik ben voor helpende zorg en welzijn gaan leren. Daarna ben ik gaan werken met dementerende mensen. Dat vond ik wel leuk om te doen maar na driekwart jaar ben ik schippersvrouw geworden. En dat doe ik nog steeds.

Je bent een paar maanden zwanger, gebruik je nog dezelfde medicijnen?

Alleen nog lamotrigine, 500 mg per dag. Ik heb wel weer wat aanvallen gekregen de laatste vijf maanden. Daarvoor was ik drie jaar aanvalsvrij.

Hebben ze daar een verklaring voor?

Ik was nog niet zwanger, maar ik denk zelf dat het komt door de ontspanning die ik nu heb, na tien maanden druk bezig te zijn geweest. Ik was toen al wel op het schip.

Heb je bij een aanval wel eens je bewustzijn verloren?

Ja, de laatste keren veel. Dan was ik helemaal weg. Ook had ik trekkingen van armen en benen. Dat waren complexe aanvallen. Sinds een paar maanden is het dus erger geworden. De laatste drie keer verstijfde ik en heb ik mijn tong kapotgebeten. Mijn armen deden ook veel pijn. De laatste keer dat ik ben gevallen heb ik er ook blauwe plekken aan overgehouden

De aanvallen komen terug, maak je je daar zorgen over?

Ja, op het moment wel. Ik heb veel contact met mijn consulent. Ik meld me elke keer na een aanval of als ik wat nieuws voel. Hij zorgt altijd wel voor oplossingen.

Voel je een aanval aankomen?

Ja, maar dan ben ik al te laat.

Is het extra lastig omdat je op een schip zit?

Ja, maar tijdens het varen heb ik het nog nooit gehad. Op de grote drukke wateren zorg ik dat ik een zwemvest aan heb.

Hoe zie je de toekomst?

Hetzelfde als voor een ander. Alleen moet je je met epilepsie wat meer inhouden. Zoals het nu gaat is het een leefpatroon waar ik aan gewend ben en waar ik wel tevreden mee ben.

Weten de mensen in je omgeving dat je epilepsie hebt?

Ja, daar ben ik wel open over.

Heb je ook contact met andere epilepsiepatiënten?

Nee. Ik heb er ook geen behoefte aan.

Beïnvloedt epilepsie je leven?

In mijn puberteit vond ik van wel, maar nu niet meer. Ik heb het geaccepteerd. Zeker nu ik getrouwd ben en een schippersleven leid. Je leeft toch anders. Ik probeer wel een ritme aan te houden qua eten en slapen.

Je bent nu hoogzwanger, neem je jezelf in acht?

Ik probeer wel meer rust te nemen de laatste weken.
Of dat helpt moet nog blijken, want het is nu twee weken geleden dat ik die aanvallen heb gehad.

Kinderen en epilepsie, maak je je daar zorgen over?

Ja, het risico is voor zover ik weet het grootst als de man en de vrouw het allebei hebben. Heel erg heb ik me er nog niet in verdiept. Het kan erfelijk zijn, maar je kunt ook epilepsie krijgen doordat je te weinig zuurstof hebt gehad bij de geboorte.

Had je voordat je zwanger werd advies gevraagd aan de dokter of consulent?

Vanaf mijn negentiende jaar ongeveer hebben we het er gericht over gehad. Ik had een kinderwens. De consulent gaf als advies te stoppen met de Tegretol®. Lamotrogine kan ik wel blijven gebruiken.

Kijk je wel eens op internet naar epilepsie?

Nee, eigenlijk niet. Op internet staat veel en op verschillende sites. Als ik vragen heb ga ik naar mijn arts of de consulent toe. Dan krijg ik snel en duidelijk antwoord. Voor iemand die veel vragen heeft is het misschien handig om op een forum te lezen hoe een ander iets heeft ervaren. Maar belangrijke informatie kun je het beste aan je arts vragen.

Interviews