mirandarobin

Interview: We dachten dat hij een tic had

Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.

Wanneer begon het?

Ongeveer twee jaar geleden.

Wat gebeurde er?

Hij was afwezig. Als je hem riep keek hij weg en draaide hij met zijn ogen. Smakkende geluidjes maakte hij niet. Hij begon ook wat met zijn benen te trekken. Hij was dan ergens mee bezig en ineens liep hij weg. Dat ging de hele dag door.

Hoeveel keer per dag was dat ongeveer?

Ik denk wel vaker dan dertig keer per dag.

Wanneer gingen jullie naar de huisarts?

Ik denk pas na een halfjaar. Eerst dachten we dat het wat anders was, misschien wel een tic. Het ging op school niet zo goed.

Wat zeiden ze op school?

Op school had hij natuurlijk dezelfde problemen. Ze zagen dat hij af en toe afwezig was en zijn prestaties zaten er altijd net onder.

Wat was het moment om naar de huisarts te gaan?

Toen hij bij mij was en van de auto wegliep, zo de weg op. Toen dacht ik, ho, dat is niet goed.
Ik schrok heel erg.

Waar dacht je het eerste aan?

Dat is moeilijk, ik had echt niet verwacht dat hij epilepsie zou hebben. Ik wist dat er iets niet klopte, maar wat?

Wat dacht de huisarts?

Hij zette eerst in op een tic. Maar toen we een filmpje lieten zien dacht de huisarts aan wat anders.

Van wie kwam het idee om een filmpje te maken?

Van mijn man en mij samen. Om te laten zien wat we bedoelden.

Stuurde de huisarts hem door?

We zijn doorgestuurd naar de neuroloog, die dacht aan absence epilepsie. We lieten het filmpje zien en Robin moest blazen om het op te wekken. Toen kon de neuroloog eigenlijk al direct zeggen dat het absence epilepsie is, maar Robin heeft toch ook nog een eeg gehad en een DNA-onderzoek.

Wat was daar de reden van?

Omdat ze niet echt zeker wisten of het wel absence epilepsie was of een andere vorm van epilepsie.

Zijn jullie ook onderzocht?

Ja, mijn man en ik, we missen allebei een chromosoom. Het was een erfelijk iets in dit geval.

Moest Robin meteen met medicijnen beginnen?

Ja, direct na de eeg-scan. Hij kreeg Ethymal®.

Hoe ging dat in het begin?

Hij had last van bijwerkingen, en was heel erg moe en misselijk, en moest spugen. Daar waren we voor gewaarschuwd. Hij kon er ook dikker van worden. Maar bij hem is de eetlust eigenlijk minder geworden.

Hoe ging het verder met de medicijnen?

Hij had het vrij snel onder controle. Dat vond hij zelf en ik zag het ook. Op school zagen ze ook het verschil.

Gingen zijn prestaties op school ook vooruit?

Ietsjes, hij had een halfjaar achterstand. Maar hij blijft er altijd net onder. Met sommige vakken is hij wel vooruitgegaan, met andere vakken weer wat minder. Hij zit in groep 5 maar met rekenen zit hij bijvoorbeeld op het niveau van groep 4.

Hoe vind jij dat hij het doet?

Hij moet er echt aan trekken, en heeft er moeite mee.

Hoe is het met zijn geheugen?

Hij vergeet heel veel dingen.

Is dat erger geworden?

Ik vind van wel. De juf op school vindt het ook erger worden.

Wat gaan jullie daaraan doen?

Hij heeft opnieuw een eeg gehad om te kijken of het rustiger was met de medicijnen. Dat was zo. Nu krijgt hij een IQ-test en een neuropsychologische test en gaan we verder kijken. Dan weten we op welk schoolniveau hij kan eindigen en of ze hem er nu doorheen moeten trekken of hem wat lager moeten laten gaan.

Heb je in de omgeving veel moeten uitleggen of begrijpen mensen het goed?

Op zich viel dat best wel mee.

En voor jezelf, wat doet dat met jou, die diagnose?

We waren blij dat we wisten wat het was en dat er medicijnen voor waren, we hebben een halfjaar in twijfel gezeten. Op zich viel de schrik wel mee.

Wist je wat af van epilepsie?

Helemaal niks. Via internet en YouTube hebben we meer informatie gezocht, via het ziekenhuis kregen we websites geadviseerd.

Hoe gaan jullie nu verder?

We zijn bezig met een schoolbegeleider van de Waterlelie (LWOE, landelijk werkverband onderwijs en epilepsie) om te kijken wat er verbeterd kan worden op school en hoe ze beter met hem om kunnen gaan. We hebben al adviezen gekregen. Bijvoorbeeld aan elkaar schrijven vindt hij heel moeilijk. Dan is hij afgeleid en kriebelt hij maar wat. Het is beter om dan met blokletters te schrijven, zodat het duidelijker wordt. Met lezen weet hij soms niet waar hij is, dus nu leest hij met een papiertje dat hij regel voor regel naar beneden schuift.

Hoe zit het met de leefregels voor epilepsie?

Hij heeft de epilepsie echt onder controle, maar hij moet wel een rode muts met zwemmen op om op te vallen, of we zijn erbij. Maar je wordt er wel iets makkelijker in soms.

Mocht hij alles doen, in het begin?

Op zich viel dat wel mee. Hij mocht fietsen en skeeleren. Zijn jongere zusje was er altijd wel bij, zodat hij niet alleen was.

Mocht hij in het wandrek klimmen?

Nee, op school hebben we dat echt aangekaart, dat dat niet kon. Maar de medicijnen sloegen best wel snel aan, zodat we toch een stukje losser werden.

Mag hij van jou op straat fietsen?

Op straat niet, maar op de stoep wel. Daar houdt hij zich ook aan.

Weten zijn vriendjes wat hij heeft?

Ja, hij heeft het zelf verteld op school. Hij ging naar een nieuwe school en ze vonden het wel vreemd. Maar veel kinderen waren ook heel meelevend.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Nee, ik heb daar niet echt behoefte aan. De informatie die ik krijg, krijg ik van het ziekenhuis, en op internet is ook heel veel te vinden.

Hoe zie je zijn toekomst?

Ik denk dat hij er later wel overheen groeit. Dat krijgen we ook te horen. Ik denk dat hij op latere leeftijd kan gaan afbouwen om te kijken of hij eroverheen gegroeid is.

Vind je dat de epilepsie zijn leven beïnvloedt?

Dat valt wel mee.

Hoe denk je over zijn toekomstige schoolopleiding?

Ik weet zeker dat het een jongen is die met zijn handen bezig zal zijn. Het wordt er een van de praktijk. Hij gaat vaak met zijn vader mee. Dan vergeet hij de dingen niet, dan is hij heel pienter.

Welk advies zou je geven aan andere ouders?

Eerder naar de dokter gaan. We hebben een halfjaar gewacht omdat wij dachten dat het wel meeviel. We wilden niet naar de dokter gaan met een klein dingetje. Daar hadden we wel wat sneller in mogen zijn.

Interviews