diane

Interview: Ik mag geen grapefruit eten

Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.

Hoe lang heb je al epilepsie?

Geen idee. Ik heb het al best wel lang.

Wat merk je ervan?

Eigenlijk niks. Meestal heb ik 's nachts aanvallen. Ik moet er medicijnen voor slikken. 's Ochtends een oranje pilletje, 's avonds anderhalf oranje pilletje en nog een half wit pilletje. Ik weet niet precies hoe ze heten.

Je hebt vooral 's nachts last?

Ja, maar ook niet echt, ik heb nu goede medicijnen, dus heb ik er niet zo veel last van.

Vind je het vervelend dat je epilepsie hebt?

Niet zo heel erg want ik merk er niet zo veel van, maar soms is het wel vervelend om medicijnen te slikken. En ik moet soms wat vroeger naar bed en mag niet zo lang opblijven, omdat ik slaap nodig heb.

Heb je ook meer slaap nodig dan een ander?

Dat weet ik zelf niet echt, maar mama vindt dat ik op tijd naar bed moet gaan.

Vertel je andere kinderen dat je epilepsie hebt?

Ja, in mijn vorige klas wisten de meeste kinderen ervan. We hadden toen iets over journalisten, dat is een onderdeel van Nederlands op school, twee kinderen hadden het over chronische ziektes en toen vroegen ze me of ik iets wilde vertellen over epilepsie. Toen mocht ik daar een stukje over schrijven en ik vind het wel leuk om er over te vertellen.

Wat gebeurde er met dat stukje?

We maken wel eens een muurkrant, dat is een groot stuk papier met allemaal informatie en plaatjes. Toen hebben ze mijn stukje uitgeprint en opgeplakt.

Waar had je je informatie vandaan gehaald?

Ik vertelde gewoon een beetje wat ik zelf wist. Als ik er iets over moet zeggen, doe ik gewoon wat ik zelf weet.

Wat weet je ervan?

Dat ik 's nachts aanvallen heb en dat ik dan meestal rechtop ga zitten. Ik weet zelf niet zo goed wat voor soort aanvallen. Verder weet ik niet zo heel veel ervan. Het is een soort kortsluiting in de hersenen, of iets wat erop lijkt.

Kijk je wel eens op internet wat epilepsie is?

Nee, ik ben niet echt heel erg geïnteresseerd. Dat ik het heb is oké, maar ik lees er niet echt veel over. Ik heb één boek, maar dat is een leesboek. Het heet epilepsie van Annemarie, dat heb ik een paar keer gelezen.

Wat vind je van het boek?

Het is van een serie, de ziekenboeg extra. Het gaat over meer ziektes en dat vind ik wel leuk om te lezen, want zo weet je er wat meer over.

Lijkt het verhaal van Annemarie op jouw verhaal?

Nee, want zij heeft aanvallen overdag en ze valt op de grond en gaat spartelen. Dat heb ik niet.

Begrijpen kinderen in je klas wat epilepsie is?

Ik weet niet of iedereen het begrijpt, maar als je het uitlegt denk ik wel dat de meeste kinderen het begrijpen.

Denken ze dat epilepsie een heel erge ziekte is?

Ik denk niet heel erg, maar ik denk wel dat ze het vervelend vinden voor mij en ook als ze het zelf zouden hebben.

Weten je broertjes wat epilepsie is?

Ze weten het volgens mij wel, ik heb hun er zelf nog niet echt iets over verteld, maar ze weten er wel wat van.

Bespreek je zelf wel eens met een van je broers dat je epilepsie hebt?

Nee, dat hoeft ook niet.

En met je vader en moeder?

Nee, want ik heb nooit echt behoefte om er iets over te weten. En ik heb ook niet echt een reden om het vervelend te vinden, want ik kan doen wat ik wil.

Wanneer was de laatste keer dat je voor controle ging?

Dat is al heel lang geleden! Mijn vader haalt mijn medicijnen altijd bij de apotheek.

Wie in dit huis zorgt ervoor dat je je medicijnen slikt?

Meestal zeggen mijn ouders rond een uur of acht in de avond en ochtend: 'Hier zijn je medicijnen', en dan neem ik ze in.

Hoe doe je dat als je ergens gaat logeren?

Ik heb een doosje waar mijn pilletjes in zitten met vakjes voor de ochtend, middag en avond en voor de hele week. Dat laat ik dan even zien. En mijn moeder legt dan ook uit wanneer ik mijn medicijnen moet nemen. Als het een uurtje later is, maakt dat ook niet zo heel veel uit. Ik denk er zelf ook wel goed aan. Ik heb geen speciaal horloge dat me eraan herinnert.

Zijn er dingen die je niet mag doen vanwege je epilepsie?

Ik mag best veel dingen maar ik mag geen grapefruit eten. Ook geen vruchtensap met grapefruit, want dan gaan mijn medicijnen niet goed werken of zo. Ik heb het nog nooit geproefd.

Doe je iets aan sport?

Ja, ik deed aan pop-show, en ik danste een keer in de week. Maar nu zit ik op de middelbare school en kan ik niet meer op die tijd dansen. Want dan zit ik nog op school, maar ik blijf graag dansen.
Ik ga ook graag op de trampoline in de tuin als het mooi weer is.

Mag je zwemmen?

Ja, want ik ga best wel vaak ergens logeren of gewoon naar het zwembad met een vriendin, dan mag ik gewoon zwemmen. Een aanval krijg ik meestal 's avonds en niet overdag. Ze hoeven niet extra op mij te letten.

Vind je dat je ouders te bezorgd zijn om je epilepsie?

Ik vind aan de ene kant dat ze normaal zijn, niet heel erg bezorgd, maar soms vragen ze of ik mijn medicijnen heb gehad en willen ze dat ik op tijd naar bed ga. Er is niet echt een heel grote reden om bezorgd te zijn.

Vind je dat je epilepsie je leven heel erg beïnvloedt?

De medicijnen vind ik niet echt leuk. In het begin had ik ook andere medicijnen. Ik wilde ze echt niet nemen, maar het moest toch elke keer, en ik moest ze ook vaker.

Nam je ze dan niet?

Ik liep er wel voor weg, maar het moest, dus nam ik ze wel, ook al vond ik het vies. Ik moest ook ergens naar een andere plaats toe omdat zij wilden kijken naar hoe mijn epilepsie was. Toen moest ik naar een andere school. Het was wel oké, maar sommige dingen daar waren wat minder. Ik hoorde in groep zeven te zitten, maar ze deden daar het niveau van groep zes dus dat was wel saai. Maar het was ook wel weer leuk.

Dat was maar een tijdje toch?

Ja, een paar maanden of zo.

Gaat het lekker thuis?

Ja.

Is dat altijd zo geweest?

Ja, nooit echt moeilijk, maar soms hebben we wel ruzie, maar dat hoort gewoon bij elk gezin. Je hebt geen wereld die altijd helemaal vrolijk is, er is altijd ergens wel iets mis.

Is je leven anders dan dat van andere kinderen?

Nee hoor, ik ben gewoon als anderen.

Vind je het leuk om over je epilepsie te praten?

Ja, want als je er veel over weet, kun je er ook gemakkelijker over vertellen. Twee, drie
jaar geleden kon het me niet zo heel veel schelen, nu is dat wel een beetje meer.

Praat je wel eens met je hartsvriendin over je epilepsie?

We hebben het er niet echt over, meer over school en andere dingen. Misschien heel af en toe, maar niet vaak. Wel als ik medicijnen moet hebben of als ik ergens aan 't logeren ben, dan komt het wel eens ter sprake.

Denk je wel eens na over de toekomst?

Ik kijk niet echt naar de toekomst, ik zit nu in de eerste klas gymnasium, maar veel verder kijk ik niet. Wel naar wat zal ik volgende week gaan doen of in de zomervakantie. Waarschijnlijk gaan we naar de eilanden, maar dat weten we nog niet zeker.

Heb je al een idee wat je later wilt worden?

Ik denk dierenarts. Het komt door de computer, ik had een keer een spel gekocht en dat heette 'mijn dierenkliniek'. Dat vond ik zo leuk dat het me heel leuk leek om dierenarts te worden, dieren te verzorgen. Je kunt iets voor dieren doen, en bent met ze bezig. Dat lijkt me heel erg leuk.
Ik zit dus nu op het gymnasium, dus dat kan misschien wel.

Interviews