marleenarends

Interview: Ik ga veel naar scholen om uitleg te geven

Marleen Arends (48) is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.

Welke kinderen met epilepsie zie jij veel?

Ik zie kinderen met relatief mildere epilepsiesyndromen. Bijvoorbeeld kinderen met absence epilepsie, GEFS+, Rolandische epilepsie, Panayiotopoulos syndroom, myoclonus epilepsie en kinderen met epilepsie waarvan we niet weten wat de oorzaak is.

Is het een klap voor ouders als ze horen dat hun kind epilepsie heeft?

Ja, absoluut. Als ik de ouders zie, hebben ze twee weken daarvoor de diagnose gekregen van de neuroloog. Meestal vertellen ze eerst over de aanvallen. Dat heeft zo veel impact, dat verhaal willen ze graag nog een keer kwijt. Ik heb vijf kwartier voor het eerste gesprek. We beginnen met een kopje koffie. Dan vraag ik wat over de aanval, hoe het de afgelopen twee weken is gegaan en wat ze weten over epilepsie. Vaak hebben zij op internet al veel opgezocht over epilepsie. Ik leg uit welke vorm van epilepsie hun kind heeft en wat er gebeurt in het hoofd. Gaandeweg bespreek je dan al een heleboel onderwerpen waar ouders mee zitten, zoals; kan hij wel veilig zelfstandig naar school lopen of fietsen, naar zwemles. Veel praktische dingen komen aan de orde. Verder vraag ik ook hoe het innemen van de medicijnen gaat.

En hoe gaat dat?

In eerste instantie merk ik dat ouders graag met medicijnen willen starten omdat zij erg geschrokken zijn van de aanval. Maar na een tijdje kan er wat weerstand tegen de medicijnen komen, vooral als de eerste bijwerkingen optreden. Zoals gedragsproblemen, die in het begin heel erg op de voorgrond kunnen staan, daar schrikken ouders nogal van. Als je dan uitlegt dat die daarna weer naar de achtergrond verdwijnen, zijn ouders meer bereid om die bijwerkingen voor lief te nemen. Het is wel goed om het te bespreken. De neuroloog vertelt het ze wel kort, maar ik ga er langer op in. Hoe meer ze ervan weten, hoe beter ze het accepteren.

Komen die gedragsproblemen veel voor?

Ja. Daar waarschuw ik ze ook voor. Ik geef dan goede uitleg, want de gedragsproblemen kunnen soms heftig zijn.

Zitten de kinderen bij deze gesprekken?

Dat ligt aan de leeftijd van het kind. Met heel jonge kinderen erbij is het lastig om een uitgebreid gesprek te voeren. De kinderen zelf vinden de informatie niet altijd interessant, terwijl ik het belangrijk vind dat de ouders goede voorlichting krijgen. Meestal geef ik eerst de basale informatie die op het kind gericht is en maak dan een vervolgafspraak alleen met de ouders. Want als hun kind van een jaar of vijf erbij zit, zal een ouder niet gauw zeggen dat hij dacht dat het doodging. Ze kunnen hun angsten en gevoelens dan niet kwijt. Met iets oudere kinderen en pubers probeer ik juist vooral met het kind te praten

Begeleiden jullie ook kinderen met epilepsie op school?

De ouders vinden het soms lastig hun kind naar school te laten gaan omdat ze het gevoel hebben dat de leerkracht onvoldoende weet. Ik ga veel naar scholen om uitleg te geven. Leerkrachten willen graag weten wat ze precies moeten doen en willen dat ook op papier hebben. We geven een protocol met de basisregels; wat ze moeten doen bij een aanval. Als dat goed georganiseerd is, geeft dat rust bij de leerkrachten en de ouders. Daarna komen soms ook leerproblemen aan bod.

Wat moeten ouders bij een aanval doen?

Eerst ervoor zorgen dat het kind een veilige plek heeft. Als het ergens ligt waar het zich kan bezeren, schuif je meubels aan de kant. Het kind niet verplaatsen, tenzij het midden op de weg ligt of zo, maar rustig laten liggen. Kijken hoe lang de aanval duurt. Als de tonische fase voorbij is, het kind op de zij leggen, liefst in stabiele zijligging. Na vijf minuten mag je de coupeermedicijnen toedienen.

Wat wordt meestal gegeven?

Midazolam neusspray. Ik laat zien hoe je die neusspray moet gebruiken en in welke houding, en dat je een paar keer in de lucht moet puffen om te kijken of het medicijn er goed uitkomt, dat soort dingen.

Krijgt de school ook neusspray?

Ja, samen met het protocol. De ouders moeten ervoor zorgen dat de spray niet over de datum is en dat het protocol klopt. Ik geef ook een tekeningetje mee hoe je de spray toedient en soms kom ik het nog even persoonlijk toelichten op school.

Zie je leerproblemen en zo ja, waardoor ontstaan die?

Door de aanvallen kunnen de kinderen problemen krijgen met hun geheugen. Bij de Rolandische epilepsie, met aanvallen die 's nachts optreden, zie je vooral veel geheugenproblemen. Bij leerproblemen schakelen we het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) in, voorheen de Waterlelie. Zij komen op school meekijken in de klas, observeren het kind en kunnen de leerkracht tips en adviezen geven. Dat kan door net iets vaker de lesstof te herhalen, of de lesinformatie in kleinere hoeveelheden aan te bieden.

Kun je ingrijpen als de leerontwikkelingen niet positief zijn?

Op zich wel. De kinderen gaan dan eerst terug naar de neuroloog om te kijken of de behandeling voldoende is. Soms is meer neuropsychologisch onderzoek nodig, om te kijken waar de problemen precies zitten.

Hebben de kinderen problemen met het innemen van de medicijnen?

Kinderen hebben op een gegeven moment niet zo veel zin om de medicijnen in te nemen, of worden er makkelijker in. Pubers kunnen daar heel laconiek in zijn. Ze weten niet hoe een aanval eruitziet en ze weten er daarna ook niks meer van. Een beetje suf daarna, maar ach … Vaak zitten ze hier onderuitgezakt op de stoel met een houding van … boeien! Maar ouders maken zich dan wel zorgen.
Daar ga je dan over in gesprek. Samen met de neuroloog leggen we uit waarom ze die medicijnen krijgen. Als kinderen willen stoppen kijkt de neuroloog hoe groot de kans van slagen is. Soms is het onverstandig om te stoppen, en dan is een goede uitleg aan de pubers waarom dit zo is het eerste wat er moet gebeuren.

Maken ouders zich terecht zorgen?

Ja, Ik denk van wel. Een puber vertrekt 's morgens vrolijk op de fiets, maar een ouder weet niet of er die dag een aanval komt. Dat ongrijpbare maakt het heel lastig. En als ouders ook nog weten dat je een aanval kunt uitlokken door slaaptekort, is het heel moeilijk je kind in het weekend naar een feestje te laten gaan, omdat je weet dat het laat wordt en het misschien ook nog wat drinkt. Dan is er redelijk wat kans op een aanval. Dat maakt het lastig.

Wat doe je daaraan?

Het is de kunst het gesprek aan te gaan en proberen met ouders en kind tot een oplossing te komen. Allen moeten water bij de wijn doen. Ouders moeten hun kind wat meer loslaten en kinderen moeten realiseren dat het voor ouders heel spannend is. Wat het makkelijker maakt is bijvoorbeeld een keer te appen waar je bent en wat je doet. Al je de puber een beetje rekening kunt laten houden met zijn ouders, wordt het voor ouders eerder acceptabel dat de puber meer zijn gang gaat.

Hoe help je ouders omgaan met die onzekerheid over het optreden van aanvallen?

Bij heel kleine kinderen adviseer ik wel eens een belletjesarmband om de pols. Ouders die hun kind in de wieg leggen weten niet of het een aanval zal krijgen. Als het kindje dan dit bandje om heeft en ritmisch gaat schokken, hoor je dat. Het is een ander geluid dan wanneer het gewoon beweegt in de slaap of ligt te spelen. Dat zijn kleine aanpassingen waardoor je ouders wel hun nachtrust teruggeeft. We bespreken ook de risico's als de aanvallen vaker optreden.

Wel of niet aan anderen te vertellen dat je epilepsie hebt?

Bij basisschoolkinderen adviseren we om het wel op school te vertellen, en ook aan vriendjes en vriendinnetjes, zodat andere kinderen beter snappen waarom je moeder bijvoorbeeld mee moet met een zwemfeestje. Als het duidelijk uitgelegd is kunnen ze er makkelijk mee omgaan wanneer het kind afwezig is of op de grond valt en dergelijke. Ze hebben dan meer begrip voor elkaar. Op de basisschool accepteren vriendjes en vriendinnetjes dat heel gemakkelijk. Als je niets zegt, hebben ze vaak in de gaten dat er iets is, dan kun je het beter eerlijk zeggen.

En pubers?

Vaak hoor ik dat ze het aan hun naaste vrienden en vriendinnen vertellen en dat die er zorgzaam mee omgaan. Dat is wel mooi om te zien. Een meisje van vijftien zat met haar vriendinnen in de spreekkamer omdat ze samen op vakantie gingen en de vriendinnen meer wilden weten over epilepsie. In de klas weet vaak de mentor het, en de directe vrienden, en dat is het dan. Niet de hele klas meer.

Krijg je vragen over kinderen krijgen van pubers?

Moeders vragen er geregeld naar. Meer dan de pubers zelf. Of epilepsie erfelijk is en of er bepaalde medicijnen zijn waarbij je absoluut niet zwanger mag worden omdat dat een risico is voor het ongeboren kind. Ook voor pubermeisjes aan de anti-epileptica is dat een onderwerp.

Zwemmen en epilepsie, wat zeg je tegen de patiënten?

Dat is een moeilijk punt omdat alle kinderen in Nederland zwemles moeten krijgen, maar zwemmen en epilepsie is een slechte combinatie. Een kind met epilepsie mag niet alleen zwemmen. Zwemles mag, maar dan moet er iemand zijn die een-op-een op dit kind let. Het is niet voldoende als de juf zegt ik let goed op want ik heb maar zes kindjes. Het kind kan een aanval krijgen en verdrinken als de juf even met een ander kindje bezig is. Als een ouder of iemand alleen dat kind in de gaten houdt kan het prima. Zwemfeestjes hetzelfde verhaal. En bij water dat ondoorzichtig is, bijvoorbeeld in een meer, moet er iemand mee in het water met het kind met epilepsie en binnen een meter afstand zijn. Zodat het kind bij een aanval direct uit het water getild kan worden. Daar ben ik heel streng en duidelijk in. Ook in het ligbad thuis mag een kind niet zonder toezicht. Juist de ontspanning in het warme water zorgt ervoor dat je eerder een aanval kunt krijgen. Voor pubers is dat lastig, maar dan zeg ik, of je moeder zit met een boekje in de badkamer zodat je kunt badderen, of je gaat douchen. Voor volwassenen met epilepsie geldt hetzelfde.

En andere sporten of bezigheden?

Voor de rest bespreek ik met ouders de risico's. Spelen in het speeltuintje aan de overkant is misschien spannend, maar er kan niet veel verkeerd gaan. Een kind kan een aanval krijgen, dan moeten de ouders gehaald worden. Je moet wel steeds goed de risico's bekijken en bespreken. Ouders moeten zelf de keus maken wanneer ze hun kind los willen laten en wanneer niet. Naar school lopen over een rustige weg durven ze misschien wel aan, maar over een drukke weg, dat vraagt misschien een andere oplossing. Wat kan en wat niet kan, dat bespreken we samen.

Interviews