stanleytom

Interview: De tumor is helemaal verwijderd

Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.

Wat heeft je zoon?

Hij heeft epilepsie gehad naar aanleiding van een laaggradige tumor.

Wanneer werd duidelijk dat hij een tumor had?

Vorig jaar november lag hij regelmatig op de grond, tijdens het speelkwartier of de gymles. Dan belde school dat Tom was flauwgevallen en dat ik hem moest ophalen omdat het niet goed met hem ging. Toen hij in het regionale ziekenhuis werd onderzocht op hyperventilatie was het zo erg dat hij om de dag op de grond lag. Toen is er een MRI gemaakt op ons verzoek.

Hoe ging dat vallen?

Hij voelde iets aankomen en ging dan zitten. Eerst op een muurtje, maar dat was niet handig omdat hij eraf viel. Daarna ging hij op de grond zitten. Hij zakte gewoon in elkaar en was dan zo'n drie minuten weg, niet aanspreekbaar, met zijn ogen dicht. Uiteindelijk kwam hij langzaam bij zijn positieven en praatte dan heel zachtjes. Hij gaf ook goed antwoord op vragen. Hij was wel heel moe en kon daarna twee tot drie uur slapen.

Hoe ging het op school?

Niet zo heel goed. Taal en rekenen waren onder de maat. Het was een wonder dat hij overging, dat hadden we niet gedacht. Hij had wat onvoldoendes op sommige onderdelen.

Wat kwam er uit de MRI?

Een paar dagen na de MRI kregen we de uitslag. Dat was heel heftig en emotioneel. De dokter belde en zei: 'Kom maar naar het ziekenhuis, het is niet goed.' Toen heb ik mijn ex-vrouw opgehaald en kregen we de beelden te zien.

Had je rekening gehouden met epilepsie?

Nee, ik dacht aan flauwvallen, zuurstoftekort, hyperventilatie. Ik had helemaal geen link gelegd met epilepsie.

Wat gebeurde er toen?

We werden doorverwezen naar het UMC St Radboud in Nijmegen, we gingen dezelfde dag nog. We hebben hem van school opgehaald, een tas gepakt en meteen door. Daar kreeg hij weer een MRI. Hij bleek een tumor te hebben aan de linker buitenkant, temporaal, tussen het spraakgebied en de fijne motoriek. De verbindingen tussen die twee gebiedjes, dat was het actieve gebied van de tumor. Na twee dagen mochten we weer naar huis. Binnen twee weken zouden we worden opgeroepen voor een biopsie.

Wat kwam er uit de biopt?

Dat hij een laaggradig glioom had. Graad 1, het minst kwaadaardig. Een glioneurale tumor.

Had je al een idee wat het kon zijn?

We hadden gegoogeld en ons erg ongerust gemaakt. Dat moet je eigenlijk niet doen. Want je komt van alles tegen, bijvoorbeeld de verschillende graden die zo'n tumor kan hebben en de daaraan gekoppelde levensverwachting. Maar de uitkomst was de meest gunstige vorm.

Wat gebeurde er na de uitslag?

Hij kreeg heel veel MRI-scans en er werd gestart met de medicatie. Hij kreeg in eerste instantie Keppra®, Frisium® en vitamine B. Ook werd er een functionele MRI gemaakt, omdat de tumor in het spraakgebied zat. Ze wilden weten of er geopereerd kon worden. De uitslag was heel teleurstellend, het was heel moeilijk. De tumor zat in een gebied waar heel veel verbindingen zitten. Dat was dus heel ingewikkeld. In Nijmegen wilden of konden ze Tom daarom niet opereren. In ieder geval niet tot zijn twaalfde jaar. Toen werden we naar huis gestuurd met medicatie om de epileptische aanvallen onder de knie te krijgen. Dat ging eigenlijk niet zo goed, hij bleef frequent aanvallen houden. We probeerden een wissel in de medicatie, en dat was heel heftig. De Keppra® werd in een klap omgezet naar Depakine®. Hij lag na twee dagen op z'n kop op de bank met hoofdpijn en ellende. We probeerden van alles; langzaam opbouwen, veranderen, afbouwen. Het was net een achtbaan.

Wanneer kwam het omslagpunt?

Vlak voor de zomervakantie bleek uit een controle-MRI dat de tumor gegroeid was. Toen gingen de alarmbellen weer af. We werden doorgestuurd naar Utrecht, daar zeiden ze dat het niet alarmerend was, maar ze wilden hem na de zomervakantie wel zien. Na een intakegesprek en een paar testjes vonden ze hem geschikt voor een operatie. De neurochirurg dacht dat het wel kon. Tom was dan wel de allerjongste, maar fysiek is hij groot en onbevangen. Ze zagen het wel zitten met hem.

Wilden ze de tumor eruit halen of de epilepsie aanpakken?

De epilepsie aanpakken was het eerste doel. Als de schedel open was, zouden ze eerst naar de epilepsie kijken. Dat was waarschijnlijk ook de plaats waar de tumor zit.

Kreeg hij nog meer onderzoeken?

Hij kreeg een gezichtsveldonderzoek, dat moeten we binnenkort weer herhalen.

Was zijn zicht belemmerd?

Nee, maar dat onderzoek kreeg hij omdat het tumorgebied bij de verbinding tussen de ogen zit. Maar misschien is dit wel een standaardonderzoek.

Zag jij op tegen de operatie?

Nee, het was meer een opluchting dat er eindelijk wat ging gebeuren. De dokter was ook heel optimistisch en heel relaxed. Het leek alsof het een alledaags iets voor hem was. Alles was heel goed voorbereid en vertrouwd. In Nijmegen had ik ook het idee dat ze kundig waren, maar ik was wel blij dat ze ons doorverwezen hebben. Je zou verwachten dat ouders aandringen op een second opinion, maar nu was het de neuroloog zelf.

Tom is een maand geleden geopereerd. Hoe is het gegaan?

Heel goed. Tom was heel ontspannen en relaxed. Ik moest zijn haren wassen met speciale shampoo en toen had hij door dat hij naar het ziekenhuis moest. Hij is er heel goed uitgekomen, maar na de operatie heeft hij twee slechte dagen gehad. We moesten hem elk uur in de nacht wakker maken om hem te controleren. Hij was misselijk en moest veel spugen. Een hoopje ellende. Maar na anderhalve dag klaarde hij op en was hij weer de oude.

Is de tumor verwijderd?

Ja, hij is helemaal verwijderd. De neurochirurg heeft ook het schone weefsel geraakt om zeker te zijn dat alles weg was. Daarom moest hij ook wakker zijn. De neuroloog zegt dat de tumor helemaal weg is. Daar lijkt het ook wel op want hij heeft geen aanval meer gehad.

Wat krijgt hij nu nog voor medicijnen?

Een mix van Trileptal®, Keppra® en Frisium®. Voor de operatie moesten we in twee weken tijd de Depakine® afbouwen, anders kon hij niet geopereerd worden, Depakine® heeft invloed op de stolling. Daar is een ander middel voor teruggekomen, Trileptal®, dat slikt hij nog steeds. Binnenkort horen we of we dat kunnen afbouwen of dat we een plan maken om dat te doen. De bedoeling is van de medicatie en van de epilepsie af te komen.

Hoe gaat het nu met Tom?

Voordat Tom geopereerd werd, kon hij af en toe snel geïrriteerd en boos worden, zelfs een klein beetje ontremd. Dat is na de chirurgie allemaal wat minder geworden, dat is wel prettig voor hem en voor ons.

Als je nu terugkijkt op deze periode, hoe heb je dat beleefd?

Het was een heel heftige periode, zeker voor mij en zijn moeder. En ook voor zijn kleine broertje Bas, die heeft het ook allemaal moeten meemaken. Tom zelf is over de operatie relaxed geweest. Hij maakte zich minder zorgen. We hebben pas geleden een clown ingeschakeld, zodat ze hun eigen verhaal konden vertellen. Die clown kwam eerst bij Tom en de week erna kwam ze voor Bas. Dat was wel heel leuk. Ze kwam als een onnozele hals binnen, dus de kinderen moesten alles goed uitleggen.

Je bent nu ervaringsdeskundige, wat is jouw advies voor andere ouders?

Ga in het begin niet googelen op allerlei medische termen, je komt een heleboel tegen, vooral doomscenario's. Dat hebben wij in het begin wel gedaan, maar daar word je echt heel verdrietig van. Ik heb onze omgeving op de hoogte gehouden via de e-mail. Eens in de zoveel tijd of als er iets belangrijks was was er een 'Tom-update'. Dat voorkomt dat je op je werk zestien keer per dag het verhaal moet vertellen. We gebruikten internet ook om berichtjes aan Tom te sturen. We hebben een soort prikbord op internet gemaakt waar mensen berichtjes op konden posten voor Tom. Na de operatie kon hij al die berichtjes lezen. Wat ik wel gemist heb is ondersteuning, je wordt best alleen gelaten in zo'n ziekenhuis. Natuurlijk kun je vragen stellen, maar je zorgen heb je alleen. Je bent alleen maar met je kind bezig en dan ga je jezelf soms voorbij. Tom heeft ons wel op de been gehouden, zo werkt het dan wel weer. Hij was sterker dan wij!

De tumor is helemaal verwijderd

Interviews