lisette

Interview: Ik weet nu pas wie ik ben

Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.

Hoe oud was je toen de epilepsie ontdekt werd?

Zes jaar. Ik heb er achttien jaar mee gelopen.

Wat had je voor epilepsie?

Eentje die ze nog niet eerder hadden gezien. Mijn aanvallen waren vrij uniek, ze leken op een normale beweging. Het onderscheid was moeilijk te maken. Maar wie mij kende, die kon het wel zien. Als ik een aanval kreeg stond ik op en liep ik richting de wc. Alleen liet ik dan mijn urine lopen.
In het begin had ik het voornamelijk als ik ziek was. Van tevoren begon ik dan heel erg te staren. Rond mijn achtste werd ik heel druk een dag of twee voor een aanval. Dan zat mijn moeder er al op te wachten. Met medicatie was het goed te onderdrukken. In de loop der jaren werd het erger, ik kreeg het niet alleen met ziek zijn, maar normaal ook. Ik kreeg ook meer medicatie.

Wat heb je zoal gebruikt?

Ik begon met Depakine®. Daar kreeg ik eetbuien van en ik werd veel zwaarder, waar het om bekend staat. Toen ben ik overgegaan naar Lamictal®. Dat ging heel goed tot het niet meer voldoende was. Daarnaast kreeg ik Keppra®, waar ik heel agressief van werd. Ik heb m'n vader een keer aangevallen, en de telefoons vlogen door het huis, om niks. Daar moest ik snel vanaf, maar daar waren zij eigenlijk net te laat mee geweest. Tijdens een aanval ben ik in een status epilepticus gekomen waar ik niet meer uitkwam. Toen ben ik vervolgens drieënhalve week in SEIN opgenomen. Ik had zo'n vijftien aanvallen op een dag en twintig in de nacht. Ik kreeg er Rivotril® bij om de aanvallen te verminderen omdat mijn lichaam eraan onderdoor ging. De Keppra® werd afgebouwd en ik ging over op oxcarbazepine, maar dat deed niks. Daarna kreeg ik carbamazepine, maar ook dat sloeg niet aan. Het was een hele speurtocht om goede medicatie te krijgen. Uiteindelijk is alleen de Lamictal® overgebleven. Maar ik had nog steeds aanvallen, daar moest ik het maar mee doen. Vervolgens ben ik onderzocht om te zien of epilepsiechirurgie bij mij mogelijk zou kunnen zijn.
Ik kreeg een MRI-scan en een 24 uurs-eeg dagopname. De MRI liet niets zien, de eeg wel, ook zonder aanvallen. Overdag was het minder actief in mijn hoofd dan 's nachts. Dan had ik ook aanvallen, waardoor ik niet goed sliep en dus ook niet uitrustte. Ik was altijd moe. Na die tijd is het eigenlijk alleen maar achteruitgegaan.

Heb je de basisschool afgemaakt?

Ja, ik was wel eens afwezig en liep af en toe achter, maar dat was goed te overzien. De middelbare school ging ook wel goed. Ik heb mijn vmbo 3-diploma gehaald, alles in een keer. In het laatste jaar van mijn vervolgopleiding, SAW, voor kinderopvang, ging het volledig fout. In SEIN heb ik mijn diploma gehaald, maar wel met de nodige omwegen. Eigenlijk voldeed ik niet aan alle eisen. Toen ik uit SEIN ontslagen was, ben ik in de kinderopvang gaan werken. Tijdens mijn stage had ik een baan aangeboden gekregen. Als ik een aanval kreeg met een kind op mijn arm, dan gaf ik het aan een ander. Ik maakte die aanval niet bewust mee, maar mijn lichaam wel, dat ondernam al actie. Dan zat ik al in de aanval en kon me daarna niet herinneren dat ik het kind had afgegeven. Ik ben ook aanspreekbaar en aan te sturen. Daarom dachten ze dat er nog wat in mijn hoofd zat, omdat het zo raar was. Normaal ben je helemaal van de wereld, en dat had ik niet. Op een gegeven moment werd het zo erg dat ik de kinderopvang niet meer kon doen. Dan wordt het heel lastig aan een baan te komen natuurlijk.

Waren de aanvallen altijd hetzelfde?

Ja, ik ging altijd aan de wandel. Bij SEIN ging ik niet alleen aan de wandel, maar nam ik ook iemand mee, trok die ook uit de stoel of zo.

Weet je zelf waar de haard in je hoofd zat?

Ze konden het gebied wel vinden op het eeg, het zit rechtsvoor, beetje in het midden. Alleen het precieze gebied kun je alleen op en MRI-scan zien. Dus de haard weg opereren is dan niet mogelijk

Toen je hoorde over epilepsiechirurgie als een mogelijkheid van behandeling, wat dacht je toen?

Ik was opgelucht en blij, ik had er ook heel veel zin in. Het was wel een traject met veel onderzoeken en zo, maar ik wilde het wel gaan doen. Ik was er ook zo klaar mee, en zag het niet meer zitten. Ik zei wel eens tegen mijn moeder: 'Sluit mij maar ergens op en laat me daar maar zitten, voor mij hoeft het niet meer.' Ik slikte Rivotril® voor overdag en de nacht. Ik werkte maximaal twintig uur per week en ook dat kon ik niet volhouden. Als ik drie uurtjes geslapen had op een nacht was ik hartstikke blij. Met een operatie kon het alleen maar beter worden. Alleen was er een probleem, het eeg liet wel ongeveer het gebied zien, maar de kern werd op de MRI-scan niet gevonden.

Zijn ze op zoek gegaan?

Verschillende chirurgen hebben ernaar gekeken, uiteindelijk heeft iemand uit Utrecht het gevonden. Het zat rechtsvoor en zag eruit als een veegje. Ik zag op de MRI in eerste instantie alleen maar vegen, dus ik dacht in eerste instantie, o jee, het zit overal. Maar hij zag in dat veegje net wat anders dan in de rest en dat was het.

Hoe verliep de voorbereiding op de operatie?

Dat was een traject van twee jaar, met onderzoeken en testjes, maandelijks, wekelijks soms. Ook intensieve testen. Ik had niet zo veel energie dus het vroeg echt het uiterste van me. Maar ik had een doel voor ogen, daardoor kon ik me er doorheen slepen. Ik had ook een maatschappelijk werkster die me heel goed heeft geholpen. Een bepaalde test duurde de hele dag, die ging over concentratie en motoriek en alles. Mijn linkerhand liep een seconde achter op rechts. Ook moest ik veel bloed laten prikken, om te kijken of ik stollingsmiddel moest krijgen na de operatie, bepaalde anti-epileptica beïnvloeden de bloedstolling. Dat was allemaal goed. Ik kreeg ook andere onderzoeken, naar allergieën en zo.

Hoe voelde je je?

Ik had er erg veel zin in maar ik moest nog even wachten, twee artsen waren het ergens nog niet over eens. De planning was november, begin december, maar het werd zes januari. Dat was wel een domper. Toen zat ik er een paar dagen helemaal doorheen. Die drie weken betekenden voor mij heel veel. Maar uiteindelijk kwam dan toch de dag. Het was de mooiste dag van mijn leven. Dat hoeft dus geen trouwdag te zijn! Om 8.00 uur werd ik al geopereerd en rond 15.00 uur lag ik op de uitslaapkamer. Het was me aan alle kanten heel erg meegevallen. Ik was wel heel moe, en moest steeds overgegeven van de narcose. Toen ik niet meer spuugde mocht ik naar 'huis', dat betekende revalideren in SEIN.

Gebruik je nog medicijnen voor je epilepsie?

Die moet ik de komende twee jaar nog slikken. Ik slik nog 1200mg Lamictal® en vier Rivotril®-tabletten voor het slapen. Anders krijgt mijn lichaam wel een grote klap.

Hoe ging het met de aanvallen?

Die waren na de operatie weg. Ik heb geen een aanval meer gehad. Toen ik de operatie inging, had ik er nog minimaal acht per dag. De chirurg had gezegd dat ik waarschijnlijk meer aanvallen zou krijgen vanwege de operatie op die plek. Maar ik was een uitzondering. Ik ben nu vijf maanden verder en nog steeds niks! Ik moet er echt aan denken om de medicijnen te nemen.

Wanneer mag je afbouwen?

De vraag was of ik aanvalsvrij ben door de medicatie of is de epilepsiehaard volledig weg? Twee weken geleden heb ik een MRI-scan gehad en vorige week kreeg ik de uitslag. Het veegje op de scan was helemaal weg. Dat betekent dat ik kan afbouwen en over twee jaar verder kan zonder medicatie en epilepsie. Dat is een heel mooi vooruitzicht. Ik had maar een wens, een dag leven zonder epilepsie, medicatie en alles en nu ben ik er volledig vanaf.

Hoe kijk je erop terug?

Het is vallen en opstaan geweest, maar ik ben een doorzetter. Ik was eens in de stad en kreeg een aanval waarbij ik mijn urine liet lopen. Toen moest ik een nieuwe broek kopen. Maar ik ben niet naar huis gegaan. Ik blijf boven de epilepsie staan. Als mensen me raar aankijken, dan doen ze dat maar. Dit ben ik en als je daar niet mee om kunt gaan, is dat niet mijn probleem.

Heb je een vriend die dit kan accepteren?

Ja, ik heb ook vriendjes gehad die dat niet konden. Die raakten in paniek als ik een aanval kreeg. Dan stopte ik met de verkering. Als ze er na anderhalf jaar nog niet mee om kunnen gaan, dan houdt het op. Dit is wie ik ben. Mijn huidige vriend wilde het gewoon proberen. Het is hem wel eens tegengevallen, maar hij is heel nuchter. Dit hoort bij haar en dit maakt haar tot wie ze is. Hij is misschien wel blijer voor mij dan ik dat het weg is.

Hoe zit het met je energieniveau?

Beter dan de laatste maanden voor de operatie. Ik slaap nu weer. Dat was voor mij echt een verandering. Ik vond het ook wel een beetje eng. Stel je voor dat je niet meer wakker wordt. Maar ik heb nu echt een goede nachtrust. Als ik wakker word, ben ik fit.

Hoe is het emotioneel gezien?

Er was gewaarschuwd dat je na de operatie een tijdje labiel kunt zijn. Ik voel me niet heel stabiel. Ik heb twee weken geleden te horen gekregen dat ik weer mocht werken, na vijf maanden thuiszitten. Daar moest ik meteen van huilen, van blijdschap. Normaal heb ik dat niet. Het zijn tranen van vreugde, maar ik merk wel dat ik emotioneel heel zwak ben. Er hoeft maar iets te gebeuren of er zijn tranen.

En verder?

In alle opzichten moet ik opletten. Niet te lang tv-kijken, met mijn telefoon in de weer, maar ook met werk. We werken veel met computers. Feestjes moet ik ook vermijden. Ik ben de eerste twee maanden niet naar verjaardagen gegaan. Als ik binnenkwam kreeg ik al hoofdpijn, puur van al die mensen. Niet eens het geluid. En als ik eenmaal hoofdpijn heb, kan ik niet eens mijn eigen stappen verdragen. Ook licht kon ik niet verdragen. Dan merk je wel dat je hersens veel te verduren krijgen op een dag.

Verandert dat?

Jawel. Toen ik net thuis was kon ik niet afwassen of stofzuigen. Dat deed mijn vriend, het geluid van de stofzuiger kon ik niet verdragen, dus dat deed hij als ik er niet was. Ook bukken deed erg pijn. Maar langzaamaan ga ik meer doen, mee afwassen, wat afstoffen. Inmiddels kan ik het hele huishouden wel doen. Maar ik doe geen twee verdiepingen, ik moet alles inplannen. Na de operatie ben je echt een kasplantje. Het is aan jezelf hoe snel het gaat en wat je lichaam aankan.

Hoe is het met je kortetermijngeheugen?

Voor de operatie was dat goed, nu is het heel slecht. Direct na de operatie was het echt heel slecht. Als ik mijn bed uit ging en naar de wc liep, was ik onderweg al vergeten wat ik ging doen. Als ik nu koffie wil halen, ben ik bij de deur al weer kwijt wat ik ging doen. Dan kan ik op de bank gaan zitten, want het schiet me niet meer te binnen. Het wordt wel steeds beter en het komt uiteindelijk ook wel weer goed. Het kan twee jaar duren, maar het kan ook in een keer heel snel gaan.

Heb je contact met lotgenoten?

Van de eerste keer in SEIN heb ik een vriendin overgehouden. Dat is heel bijzonder, we hebben nog steeds dagelijks contact, onze vriendschap bestaat nu al vijf jaar. Sommige dingen kun je niet aan een ander uitleggen. Het is een gevoel dat je niet kunt beschrijven. Ik zeg twee woorden en ze begrijpt me gelijk. Dat neemt soms een stukje frustratie weg.

Heb je een advies voor anderen in dezelfde situatie?

Kom je in aanmerking voor chirurgie, ga het aan! Als ik zie hoe positief ik eruit ben gekomen. Pak het aan, het kan je hele leven over de kop gooien. Dat is bij mij ook gebeurd, maar in positieve zin. Ik kan straks dingen doen waar ik nooit van heb kunnen dromen. Ik wil over twee, drie jaar kinderen en wil dan van de medicijnen af. Je leven kan er beter van worden.

Moet je nog op controle komen?

Ik heb vorige week mijn laatste controle gehad. Ik ben nu weer overgedragen aan mijn eigen neuroloog. Die zie ik volgende week weer voor het eerst. Met hem bespreek ik het vervolg voor de aankomende twee jaar. Ook mijn maatschappelijk werkster houd ik deze twee jaar nog aan. Ik zal mijn dipjes nog wel eens hebben denk ik.

Wordt dat gezegd?

Ja, dat merk ik zelf ook wel. Soms krijg ik een onrustig gevoel in mijn lichaam dat ik niet kan plaatsen. Vroeger kwam er dan een aanval. Nu weet ik dat dat er niet meer zit, maar wat is het dan? Is het iets gezonds wat iedereen heeft, maar heb je dat nooit kunnen ervaren? Ik moet ook grenzen stellen voor feestjes. Vroeger voelde ik een aanval en kon ik maar beter naar huis gaan. Nu krijg ik hoofdpijn of word ik moe. Dan moet ik gaan. Anders krijg ik knallende hoofdpijn die niet overgaat. Dus ik moet nog voorzichtig zijn. Vooral de vermoeidheid haalt me naar beneden. Ik gebruik paracetamol als ik hoofdpijn krijg. Er wordt dus toch nog heel veel gevraagd van mijn hersenen. Een herstel van twee jaar is wel realistisch.

Moet je jezelf opnieuw uitvinden?

Ja, dat is soms wel beangstigend want ik ben nu juist mezelf. Voor mijn gevoel ben ik iemand anders omdat ik mezelf nooit heb gekend. Als ik mijn moeder dan hoor zeggen: 'Dit is de Lisette die we als klein meisje ook zagen', raakt dat me echt wel. Ik heb mezelf eigenlijk nooit gekend. Ik ben 24 jaar en ik weet nu pas wie ik ben. Dat komt wel binnen. Ik moet ook allerlei nieuwe emoties ontdekken, die ik altijd heb moeten onderdrukken. Ook het dagelijks leven is anders, ik hoef geen grote tas mee als ik wegga, geen schone kleren meer mee. Ik kan alleen mijn telefoon en portemonnee mee nemen. Ik kan de stad weer in, op pad zonder dat iemand mee moet. Het is goed en het gaat goed. Alles is positief!

Ik weet nu pas wie ik ben

Interviews