lienekecarmen

Interview: In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.

Sinds wanneer weet je dat Carmen epilepsie heeft?

Sinds een jaar of twee.

Wat was de aanleiding?

Ze was op werkweek en kreeg daar een aanval. Ze werd naar het ziekenhuis gebracht, en 's avonds mocht ze weer naar huis. Maar we kregen het advies om haar verder te laten onderzoeken. De huisarts dacht dat het oververmoeidheid was van die werkweek. Het was heel fysiek, veel fietsen, sporten in het bos en slecht geslapen. Maar we vertrouwden het niet en wilden het verder laten onderzoeken. Toen zijn we doorgestuurd naar Groningen waar een hersenfilmpje werd gemaakt.
Daarop was te zien dat ze gevoelig is voor lichtflitsen. Dat ze dan een aanval kan krijgen. Ze bleek juveniele myoclonus epilepsie (JME) te hebben.

Was er daarvoor ooit iets gebeurd?

Nee, ze heeft nooit iets bijzonders gehad dat ons daaraan deed denken.

Hoe verliep de aanval?

Wij hebben zelf natuurlijk niks gezien, maar degenen die erbij waren vonden het een heftig gebeuren. Een klasgenoot wist wel wat het was, omdat hij een broer had die ook epilepsie heeft. Ze konden precies vertellen wat er gebeurd was. Carmen vertelde dat ze niet goed kon horen en duizelig werd. Toen ging ze zitten en zei dat ze ging flauwvallen. Dat gebeurde ook. Ze kreeg wat schuim en liet haar urine lopen. Dat is wat ze vertelden.

Schrok je?

Het was wel even heftig. Ze was zo ver weg en we vroegen of we die kant op moesten, maar dat hoefde niet. Een leerkracht is met haar meegegaan naar het ziekenhuis en we hielden contact. Maar je zit hier maar te wachten. Ik heb een collega gehad op mijn werk die epilepsie had, dus ik wist wel wat het was. Maar als je eigen kind dat krijgt, is het heel anders. Ik schrok er wel van. Ze heeft nooit ergens last van gehad. Het viel rauw op ons dak.

Komt het in de familie voor?

Nee.

Kreeg ze direct medicijnen?

Na uitgebreid overleg werd besloten om aan de medicijnen te gaan. We mochten ook wachten met de medicijnen tot ze weer een aanval zou krijgen. Daar hebben we veel over gepraat met elkaar. Dat was een moeilijke afweging. Ze ging fietsend naar school, wat als ze onderweg een aanval zou krijgen? Uiteindelijk hebben we besloten om toch medicijnen te gaan gebruiken. Een lichte dosis. Ze krijgt nu Keppra®.

Hoe is het daarna gegaan?

In het begin had ik last van overbezorgdheid. Ik wilde dat ze belde of een sms stuurde als ze ergens was of ergens wegging. Dat gaf me een veilig gevoel. Maar dat wordt wel minder, ik vertrouw er nu op dat het goed gaat.

Is zo'n aanval ooit nog teruggekomen?

Nee, die is nooit meer teruggekomen. Het kan toch zijn dat die oververmoeidheid het heeft opgewekt. Bij die vorm van epilepsie kan dat.

Neemt Carmen de medicijnen zelf in?

Ze doet het zelf, maar ik help haar soms herinneren. Ze heeft een medicijndoosje maar dat is nu leeg. Af en toe moet ik haar dus wel helpen herinneren. Maar van het begin af aan heeft ze het zelf gedaan.

Je bezorgdheid, hoe is dat nu?

Ik was wel een bezorgde moeder, je weet gewoon niet wat er kan gebeuren. Als ze ging zwemmen wilde ik dat ze iemand vroeg om haar in de gaten te houden.

Kreeg je advies over leefregels?

We hebben boekjes gelezen en van de consulent en de dokter kregen we informatie. Als we wat wilden weten konden we berichten sturen. Eigenlijk mag ze nu alles wel doen, maar als ze gaat zwemmen, vooral in natuurwater dat donker is, moet er iemand naast haar zwemmen. En in het zwembad moet iemand haar in de gaten houden. Fietsen alleen is eigenlijk ook spannend, maar daar ontkom je niet aan. Als ze heel veel aanvallen heeft, moet er iemand meefietsen. Dat waren de specifieke aandachtspunten, en voldoende rust nemen.

Hoe gaat het nu met Carmen?

Ze krijgt in november een hersenfilmpje om te kijken hoe het nu is. Als het filmpje goed is, mogen we de medicijnen afbouwen en ermee stoppen.

Hoe voel je je daaronder?

Het blijft spannend, maar omdat ze geen aanval gehad heeft, ben ik toch wel rustig. Ook omdat ze voldoende rust houdt en dergelijke.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Nee, maar als het heel vaak voor zou komen, zou ik het misschien wel doen. Ik lees af en toe wel eens wat. De informatie krijg ik van de dokter.

Begrijpen mensen in de omgeving wat ze heeft?

Ja, die begrijpen het wel.

En op school?

Ook. Haar klas had het meegemaakt en later hebben ze het er nog over gehad. De mentor was er ook bij en die heeft het goed begeleid. Ze hebben met z'n allen een brief geschreven over wat er gebeurd was. Zo wisten wij wat er gebeurd was en wat ze gedaan hadden. Haar vriendinnen houden haar ook wel in de gaten.

Hoe zie je de toekomst?

Ik hoop voor haar dat ze straks een goede uitslag heeft en de medicijnen kan afbouwen. Het blijven medicijnen, ik weet niet wat dat in de toekomst met haar doet, of het schadelijk is of niet. Ik hoop dat het eenmalig was en dat ze daarna er vanaf kan.

Heb je advies voor andere ouders die dit meemaken?

Zolang het eenmalig gebeurt, moet je gewoon rustig blijven. Ik betrapte me er wel eens op dat ik te vaak vroeg hoe het met haar ging. Je moet er niet te dicht op zitten. Pubers doen hun eigen ding. Carmen regelt zelf haar medicijnen, maar ik kijk wel mee op de achtergrond. Laat ze zelf de verantwoordelijkheid nemen. Dat moet je als ouder wel een beetje stimuleren, het zelf doen.

Naschrift redactie

Nadat Carmen een tijdje haar medicatie van de kinderneuroloog mocht minderen, is zij nu helemaal gestopt met de medicatie. Het gaat goed met haar.

Interviews